La genética al alcance de todos

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 onfalocele
Autor: gemma  (84.77.98.---)
Fecha:   28-11-06 20:31

hola soy gemma
me he tenido que hacer la amniocentesis por que los niveles de sde down me salian bajos 1/259 al hacerme una eco me dijeron que la niña presenta un pequeño onfalocele de 7 mm de diametro que probable solo esta ocupado por intestino Estoy de 14.4 semanas de amenorrea
me dieron los resultados de 72 horas normales en la amniocentesis ahora hay que esperar a los otros pero si me dan normales ¿que riesgos tengo que mi niña no tenga problemas al nacer o despues?

 Re: onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-83-60-74.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   28-11-06 23:29

Hola Gemma,

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, con herniación de instestino o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardiacas en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann. Tabien se ha descrito como una terogénia al minoxidil,misoprotol, valproato, viatmina A..).

Aparte de esperar los resultados del cariotipo fetal, deberrían efectuar un control ecográfico y una ecocardiografia fetal. Además deberían contactar con un servicio de Genética Médica, para que les orienten hacia posibles diagnósticos y estudios complementarios a efectuar..

Reciban un cordial saludo,

Dr.Jaume Antich
Genética Médica

Apart

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AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: onfalocele
Autor: edison  (---.Red-83-42-162.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   15-04-07 19:09

hola ,nose si ya tienes al niño merefiero dar a luz ,en mi caso es suerte trae muchos riesgos como el sindrome de beck with witnherman ,mi niña nacio,onfalocele,de 4cm.si el medico me abria dicho las consecuencias? ahora tienen que operarle de muchas cosas y solo tiene un mes y 3 dias y ya tiene dos operaciones si te sirve mi concejo, pide todos los riesgos que lleva este problema al medico

 Re: onfalocele
Autor: alejandra  (---.190-136-252.telecom.net.ar)
Fecha:   14-08-08 18:48

hola hace 1 año perdi a mi bebe de 28 semanas de gstacion y tenia un onfalocele grande y padecia de tipoplasia toracica y murio dentro de mi vientre a las 28 semanas me gustaria saber, si me puden decir si esto fue hereditario o fue simplemente casual

gracias alejandra buenos aires argentina

 Re: onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-150-160.staticIP.rima-tde.net)
Fecha:   17-08-08 17:18

Hola Alejandra.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, con herniación de instestino o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardiacas en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann. También se ha descrito como una teratogénia al minoxidil,misoprotol, valproato, viatmina A.

Haría falta conocer el cariotipo fetal, los controles ecográficos efectuados y si se realizó una ecocardiografia fetal. Aparte de los hallazgos postmortem. Con todos estos datos debería contactar con un servicio de Genética Médica, para que les orienten hacia posibles diagnósticos y posibles riesgos de receurrencia.

Reciba un cordial saludo,

Dr.Jaume Antich
Genética Médica

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: onfalocele
Autor: ruben  (---.prod-infinitum.com.mx)
Fecha:   30-08-08 01:22

hace un año tuve un bebe con onfalocele el cual murio a los 50 dias de nacido nos practicaron un cariotipo a mi a esposa y al bebe y los tres salieron normales ahora mi esposa se encuentra nuevamente embarazada con 13 semanas le an realizado estudios y todo indica que biene bien mi pregunta es. hay algun riesgo que el bebe pueda tener por los antecedentes de bebe anterior

 Re: onfalocele
Autor: ruben  (---.prod-infinitum.com.mx)
Fecha:   30-08-08 01:29

hace un año tuve un bebe con onfalocele el cual murio a los 50 dias de nacido nos practicaron un cariotipo a mi a esposa y al bebe y los tres salieron normales ahora mi esposa se encuentra nuevamente embarazada con 13 semanas le an realizado estudios y todo indica que biene bien mi pregunta es. hay algun riesgo que el bebe pueda tener por los antecedentes de bebe anterior

 Re: onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-155-141.staticIP.rima-tde.net)
Fecha:   01-09-08 19:47

Hola Ruben.

El onfalocele puede presentarse aislado o bien asociadao con otras anomalías:anomalías cromosómicas,síndrome de Beckwith-Wiedemann,síndrome de Carpenter, y una serie de secuencias o asociaciones tales como, pentalogía de Cantrell, secuencia de bandas amnióticas, asociación CHARGE.

Las posibilidades de repetición dependerá de su etiología. Deberá ser valorado por un genetista clínico.

Muy atentamente.

Dr.Jaume Antich

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 Re: onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-155-141.staticIP.rima-tde.net)
Fecha:   01-09-08 19:49

Hola Ruben.

El onfalocele puede presentarse aislado o bien asociadao con otras anomalías:anomalías cromosómicas,síndrome de Beckwith-Wiedemann,síndrom e de Carpenter, y una serie de secuencias o asociaciones tales como, pentalogía de Cantrell, secuencia de bandas amnióticas, asociación CHARGE.

Las posibilidades de repetición dependerá de la causa del mismo. Debería ser valorado por un genetista clínico.

Muy atentamente.

Dr.Jaume Antich

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 Re: onfalocele
Autor: yusy  (---.mia.bellsouth.net)
Fecha:   03-11-08 23:27

Tengo una hermana que perdio un embarazo de 11 semanas y le diagnosticaron que su bebe era onfalocele solo quiero saber si esto puede ser como resultado de un problema de cromosomas entre mi hermana y el esposo y com evitar que su proximo embarazo venga con este mismo problema. Su embarazo fue por fecundacion in vitro quiero saber si hay alguna responsabilidad en la clinica que practicaron la fecundacion, gracias por su consejo

 Re: onfalocele
Autor: heldajanny diaz alee  (190.68.140.---)
Fecha:   04-11-08 17:05

hola jaume mucho gusto saber de usted mi bebe tiene onfalocele y quiciera saber si esto le tra complicaciones para un futuro o si puede llegar a su termino el embarazo, tengo 20 semanas

muchas gracias por su atencion prestada

att
helda diaz

 Re: onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-155-133.staticIP.rima-tde.net)
Fecha:   05-11-08 16:25

Hola Helda.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, con herniación de instestino o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardiacas en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann. También se ha descrito como una teratogénia al minoxidil,misoprotol, valproato, viatmina A.

Haría falta conocer el cariotipo fetal, los controles ecográficos efectuados y si se realizó una ecocardiografia fetal. . Con todos estos datos debería contactar con un servicio de Genética Médica, para que les orienten hacia posibles diagnósticos.

Reciba un cordial saludo,

Dr.Jaume Antich

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: onfalocele
Autor: fernando  (89.131.88.---)
Fecha:   08-11-08 06:01

Soy padre, de un niño de 11 años, mi hijo nacio con un onfalocele bastante mas grande, tenia al nacer parte del higado y colon en el cordon umbilical. Lo opraron a las 24 h de nacer.A mi mujer tambien le hicieron la miocentesis para descartar problemas añadidos, todo fue bien salvo la espera de los resultados.Si los analisis van bien, trs la operacion, todo ira bien, animo ycuidate mucho, es lo mejor que puedes hacer

 Re: onfalocele
Autor: ESTELA  (---.hsd1.tx.comcast.net)
Fecha:   21-12-08 05:13

HOLA, TENGO 20 SEMANS DE EMBARASO Y MY BEBE VIENE CON ONFALOVELE Y QUISERA SABER CUAL ES EL PORCIENTO DE BEBES QUE VIVEN DESPUES DE LAS OPERACIONES DEL ONFALOCELE.

 Re: onfalocele
Autor: fernanda defaz  (200.107.53.---)
Fecha:   01-01-09 13:47

HOLA. realmente es un gusto encontrar un foro donde pueda exponer mi inquietud. Tengo un hijo de dos años tres meses que nación con un onfalocele, el bebe como relativamente bien y hasta hoy no ha tenido mayor problema en cuanto a su desarrollo, sin embargo, cada cierto tiempo el bebe, tiene diarreas y no engorda. Realmente esto es preocupante para mi, más cuando desde que nació, el doctor no me ha sugerido realizar ningun tipo de examen relacionado a su onfalo, quisiera saber si lo que le pasa a mi bebe es normal o si es que amerita hacer algun examen para confirmar a esta edad que todo esté bien.
Gracias por su ayuda

 Re: onfalocele
Autor: fernanda defaz  (200.107.53.---)
Fecha:   01-01-09 13:57

Quisiera decir a las mamas que están esperando un hijito con onfalo, que la etapa post parto es muy dura por las operaciones y el tiempo de hospitalización, pero todo vale la pena cuando ven a sus hijitos crecer, ANIMO y pongale mucha fe.

 Re: onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-83-41-88.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   02-01-09 17:04

Hola Fernanda.

Deberían contactar con un servicio de Genética Médica, para que valoren el onfalocele y descartar anomalías asociadas.

Atentamente.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: onfalocele
Autor: Marian  (85.62.69.---)
Fecha:   15-01-09 11:53

Una vez descartadas anomalías cromosómicas asociadas, cual es el siguiente paso?
Yo estoy hecha un lío, estoy de 15 semanas y me han detectado un onfalocele pero tampoco dispongo de mucha mas información, sólo me he entrevistado con un cirujano pediátrico que me ha dado información una vez nacido el bebé (siempre y cuando el embarazo continúe) y la impresión que me dió fue de desconfianza. Todo es operable y subsanable, pero a cambio de qué? de ser un bebé hospital?
Cuando se puede saber exáctamente que es lo que contiene el saco? En qué semana de gestación?
No le parece doctor que es fundamental el contenido para tomar una decisión de interrupción o continuación con el embarazo? Nunca me había planteado el aborto, es más, un síndrome de Down lo tendría, pero este caso?
Gracias por sus palabras y sus consejos...

 Re: onfalocele
Autor: Marian  (---.Red-83-59-10.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   20-01-09 00:06

Una vez descartadas anomalías cromosómicas asociadas, cual es el siguiente paso?
Yo estoy hecha un lío, estoy de 15 semanas y me han detectado un onfalocele pero tampoco dispongo de mucha mas información, sólo me he entrevistado con un cirujano pediátrico que me ha dado información una vez nacido el bebé (siempre y cuando el embarazo continúe) y la impresión que me dió fue de desconfianza. Todo es operable y subsanable, pero a cambio de qué? de ser un bebé hospital?
Cuando se puede saber exáctamente que es lo que contiene el saco? En qué semana de gestación?
No le parece doctor que es fundamental el contenido para tomar una decisión de interrupción o continuación con el embarazo? Nunca me había planteado el aborto, es más, un síndrome de Down lo tendría, pero este caso?
Gracias por sus palabras y sus consejos...

 Re: onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-83-41-88.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   21-01-09 20:01

Hola Marian.

Comprendemos su preocupación, por lo que le recomendamos que entre en BUSCAR, c asilla superior de este foro y escriba onfalocele. Prodá acceder a las numerosas consultas al respecto.
Una vez leídas, consideramos que seria conveniente ponerse en contacto con un genetista clínico para una nueva valoración y orientación.

Un saludo cordial.

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 Re: onfalocele
Autor: susi  (---.Red-88-18-86.staticIP.rima-tde.net)
Fecha:   31-01-09 17:17

¡hola! Soy madre de un niño operado de onfalocele,hace 7 años.debo de decir que mi experiencia,me ha ido muy bien tras el susto que me dieron cuando estaba de 12 semanas de gestacion.ACon estoquiero dar animos mi hijo de operaron con 12 horas de vida.y luego 14 dias de UCI.Y con 3 años de operaron de hernia inguinal,y con 4 años le dieron el alta definitiva.Con mi experienci quiero das animos a todas las madre que esten en el mismo lugar que pase yo.Tenfo otro niño de 4 años y me nacio sanito, a pesar de toda la incertudumbre que tuve.Animo.

 Re: onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-83-41-88.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   02-02-09 20:10


Muchas gracias Susi,por su aportación y los buenos resultados de su hijo.

Un saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: onfalocele
Autor: lourdes  (---.Red-80-32-99.staticIP.rima-tde.net)
Fecha:   04-02-09 12:36

mi marido cuando pequeño fue tratado de onfalocele y ahora estamos buscando niño y me gustaria saber si es hereditario

 Re: pentalogia de cantrell
Autor: karina r.  (---.prod-infinitum.com.mx)
Fecha:   07-02-09 22:49

me diagnosticaron multiples malformaciones con pentalogia de cantrell a mi bebe de 13 semanas quisera saber si puedo aborta sin ningun riesgo o ke puedo hacer

 Re: pentalogia de cantrell
Autor: marcela pedraza  (---.cable.net.co)
Fecha:   05-04-09 16:14

hola soy una mujer de 27 años ..ya tengo una hijita de 3 años...yo naci con onfalocele y e tenido 5 cirugias alo largo de mi vida pero apezar de todo e sido una mujer comun y muy saludable solo es cuestion de que cuides a tu pequeña como o hicieron conmigo

 Re: pentalogia de cantrell
Autor: Yamila Prinos  (---.speedy.com.ar)
Fecha:   16-04-09 01:54

Soy de Río Grande, Tierra del Fuego. Hace 3 años nacio, por parto natural y a termino, mi hija con Pentalogía de Cantrell. Fue una terrible noticia para nosotros ya que en las ecografias nunca se habia visto nada y todo parecia ser normal. A pesar de las multiples malformaciones vivio 5 días. Nadie supo explicarme nada, es más los medicos que nos atendieron nunca habian visto un caso asi. Hay acaso alguna explicación para esto? ¿Hay alguna probabilidad de que el sexo del bebé influya? Quiero contarles que hace 5 meses tuve un bebé totalmente normal. Muchas gracias, hasta pronto y deseo que algun día encuentren la causa para poder evitar mas casos como el mio y de muchas otras mamás.

 ONFALAOCELE
Autor: Laura  (---.prod-infinitum.com.mx)
Fecha:   27-04-09 17:10

Hola, tengo 29 años hace 3 años tuve mi primer aborto un HMR a las 9 semanas después de estudios se me diagnosticó endometriosis y además adherencias por el legrado y una sinequia, me operaron y después estuve en tratamiento de supresión hormonal por 6 meses e inmediatamente después quedé embarazada (ya habian pasado 2.5 años desde el aborto) A las 7 semanas tuve amenaza de aborto un hematoma retrocorial pero con reposo absoluto y progesterona salí adelante, cuando todo parecía bien me hacen un ultrasonido a la semana 20 y detectan que mi nena tiene un onfalocele de tamaño considerable, decidimos interrumpir el embarazo. Mi duda es: En caso de que la biopsia genética de la bb salga bien, que probabilidades tenemos de que esto se repita?

Gracias!

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-151-187.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   28-04-09 17:43

Hola Laura.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, con herniación de instestino o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardiacas en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann. También se ha descrito como una terotogénia a ciertos medicamentos, tales como: minoxidil,misoprotol, valproato, viatmina A...

Es importante disponer del cariotipo fetal, de las valoraciones ecográficas y de la ecocardiografia fetal.

Deberían contactar con un genetista clínico, para que les orienten hacia posibles diagnósticos y estudios complementarios a efectuar.

Reciban un cordial saludo,

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 Re: ONFALAOCELE
Autor: Laura  (---.prod-infinitum.com.mx)
Fecha:   25-05-09 23:57

Soy Laura, gracias por su respuesta, nos entregaron los resultados del cariotipo fetal y salieron bien mi bebe no tenia ninguna anomalía cromosomatica, así es que mi dc. está optimista al respecto sobre un futuro embarazo saludable, así es que ahora solo queda esperar debido a que me realizaron cesarea y espero lograr tener un bebe para el proximo año.

Nuevamente gracias por su interés.

 Re: ONFALAOCELE
Autor: jenifer  (190.253.234.---)
Fecha:   01-07-09 23:06

hola, hace 15 dias tuve un bebe de 26 semanas de gestacion, el cual tenia un onfalocele y otras malformaciones como ojitos brotados,lengua grande y cabeza de apariencia pequeña. el bebe murio al siguiente dia de nacer y los medicos no me dijeron en si que tipo de enfermedad tenia, y los resultados de patologia me los dan en 2 meses. quisiera saber si podria ser algo genetico, segun la descripcion de esos sintomas y si eso es hereditario ya que tengo otro hijo de 2 años y es totalmente sano. gracias

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-151-187.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   02-07-09 09:45

Hola Jenifer.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, con herniación de instestino o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardiacas en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann. También se han descrito formas teratogénicas al minoxidil,misoprotol, valproato, vitamina A.

Haría falta conocer el cariotipo fetal, los controles ecográficos efectuados y si se realizó una ecocardiografia fetal. Aparte de los hallazgos postmortem. Con todos estos datos debería contactar con un servicio de Genética Médica, para que les orienten hacia posibles diagnósticos y posibles riesgos de receurrencia.

Reciba un cordial saludo,

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: ONFALAOCELE
Autor: helda diaz  (190.182.88.---)
Fecha:   17-07-09 23:21

hola doctor ha habia consultada anteriormente cuando mi beeb aun vivia mi bebe fallecio a los 21 dias de nacido se infecto con la bacteria llamada serratio y fue resistente a los antivioticos que le staban colocando

pero la inquietud que tengo en este momento es que si proximo bebe podria nacer nuevamente con onfaloceles

att

helda diaz alee

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-152-226.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   18-07-09 10:48

Hola Helda.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, con herniación de instestino o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardiacas en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann. También se ha descrito como una teratogénia al minoxidil,misoprotol, valproato, viatmina A.

Haría falta conocer el cariotipo fetal, los controles ecográficos efectuados y si se realizó una ecocardiografia fetal, etc. . Con todos estos datos debería contactar con un servicio de Genética Médica, para que les orienten hacia posibles diagnósticos y riesgos de repetición.

Reciba un cordial saludo

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: ONFALAOCELE
Autor: edy belmer  (201.131.17.---)
Fecha:   05-08-09 19:31

buen dia tengan todos ustedes amigos.saben yo ace 8 meces tuve una bebe con onfalosele y los medicos que me la atendieron nunca me dijeron el probleme que traia disque para evitar unproblema en nosotros y al momento que nacio no sabiamos que aser, solo me dijeron que si no la trasladaban a un ospital mas completo mi niña moriria en menos de 8 oras y poes no sabia que aser y tuve que conseguir un avion de inmediato mi niña recien nacida viajo por 2 oras y abria sus ojitos y lloraba poes iva con sus dentros por afuera y al verla yo centia mucho dolor y tristeza, mi niña nacio muy completa de todo un exelente peso y papa pato dice muy bonita. su abertura era de 5 centimetros y por momentos llegue a pensar que no se salbaria poes el tiepo corria rapido, llegue a chihuahua ya de noche y en el ospital infantil al que me dirijia de emerjencia no me la pudieron atender porque no abia lugar para mija.poes estaba lleno eso me dijeron y era el seguro de mi bebe y donde me la tenian que atender de emerjencia poes se le podia infectar. tuve que contactarme con personas que podian alludar pero ni asi, al ultimo me dieron pase a otro ospital y con otros doctores a los cuales les estomoa muy agradecidos poes de inmediato atendieron a mi bebe y le isieron una cirujia, le ivan a poner bolsa pero no fue nesesario poes su piel alcanso a restirarse y adsi lograron pegarle su abdomen, mi bebe duro 22 dias en ese hos´pital con exelente atencion y recuperacion poes tenia cuando llego tenia su vaso, igado e intestinos completamente de afuera, mi bebe no nacio prematura nacio de 9 meses pero con ese triste problema al que afortunadamente bamos benciendo, mi nena ya esta grande, lista y empiesa a aser cosas, mi niña a tenido una exelente recuperacion y sigue muy bien a tenido muy buena recuperacion y ningun otro problema su sicatriz ya serro por completo y aora tiene parese que diarrea pero pensamos que es porque le estan saliendo los dientes, la vamos a llevar al medico para que la cheque y que con el favor de dios no sea nada grave, lo que empezamos a notar es que no se amacisa vien pero si vemos que mueve vien todo su cuerpo es muy inquieta ya y esperamos en dios que epiese a amacisarse y caminar en unos 2 meses mas y que poes que todo siga como aora evolucionando vien, los doctores que la an checado me an dicho que existem muchas probabilidades de qque tenga una vida igua a cualquier niña y asta se sorprende de su rapida recuperacion y la manera en que le echa ganas. estamos felices con nuestra niña y poes en esos casos los medicos asen lo que tienen que aser los que tienen etica y a muchos otros les vale y lo demas se deja en manos de dios y los medicos que atendieroan a mija asi me lo dijeron. comparto mi experiencia con ustedes amigos y peo saben si su bbe es atendido a tiempo y bien y por doctores que amen su profecion de salbar vidas la mayoria de estos bebes logran sobrevivir y tener una vida normal, solo ay que cuidarlos y llevarlos a reviciones por si se llega a tener algun problema detectarlo a tiempo y traarlos nosotros como niños normales sin miedo e ir dejando que ellos vayan adquiriendo confianza en ellos mismos y se desarrollaran igual que cualquier niño normal mmm seguimos pendientes y seguire compartiendo mi experiencia para que las personas que an tenido o teienen o van atener este problema le echen ganas y no tengan miedo mmm primero dios y los niños poes son muy fuertes

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-150-163.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   06-08-09 10:53

Hola Edy.

Agradecemos sinceramente su comentario sobre la buena evolución de su hija.

Un cordial saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: ONFALAOCELE
Autor: selene olmos  (---.dyn.dsl.cantv.net)
Fecha:   10-08-09 23:34

hola soy selene naci con un onfalocele y mis dos hermanos tambien y mis tres embarazos los bebes venian con onfalocele, ahora tengo 2 niños bellos y con sus onfaloceles corregidos y todo bien si tiene sus riesgos pero si a mi me operaron en el 75 y aqui estoy como sera ahora q todo esta mas avanzado
saludos q estes bien suerte

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Laura  (---.prod-infinitum.com.mx)
Fecha:   13-08-09 21:33

Hola, ya había escrito anteriormente comentando mi caso, el 21 de Abril me practicaron un cesarea para interrumpir el embarazo debido a que mi beba tenía un onfalocele incompatible con la vida, los cariotipos geneticos salieron bien, mi duda es cuanto es el tiempo que me sugieren esperar para volver a intentarlo?, tengo 4 años en esto, un aborto previo y además endometriosis la cual me dejó con una trompa de falopio un poco dañada (cuencas de rosario) aunque permeable, por lo que mis probabilidades se reducen a la mitad. He tenido una sana recuperación física y mental desde la cesarea y es por eso que estoy deseando intentarlo lo más pronto posible.

En espera de su consejo...

Gracias!

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-151-186.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   15-08-09 17:47

Hola Laura.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, con herniación de instestino o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardiacas, en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural, en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann. El onfalolece y la atresia anal pueden fomar parte del complejo de anomalías con el acrónimo de OEIS. También se ha descrito como una acción de algunos teratóneos ( minoxidil,misoprotol, valproato, viatmina A..).
Desconocemos el tipo de anomalías renales que presentaba e igualmente si existían anomalías de la columna vertebral.

Deberían contactar con un servicio de Genética Médica, para que valoren toda su historial clínico, la historia reproductiva, estudios efectuados, etc., para poder llegar a un diagnóstico de certeza, antes de poder dar un consejo genético.
Igualmente contactar con su ginecólogo para que valore las posibilidades de un nuevo embarazo.

Reciba un cordial saludo

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Laura  (---.mexdf.axtel.net)
Fecha:   17-08-09 21:55

Gracias por su respuesta, ya consultamos el asunto genético, le hicieron una biopsia a la bebe y no había ninguna alteración cromosómica por lo que el dc. junto con el genetista me dieron luz verde para volver a intentarlo, esperando cierto tiempo para la recuperación por la cesarea que me practicaron (20 semanas) mi duda era: Cuánto es el tiempo que uds. recomiendan para volverlo a intentar?

Gracias por todo!

Laura.

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-151-186.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   18-08-09 10:28

Laura.

Quizás sea conveniente que consulte con su ginecólogo, para que le indique el mejor momento para intentar un nuevo embarazo.

Un cordial saludo.

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 Re: ONFALAOCELE
Autor: maria guzman  (166.238.174.---)
Fecha:   19-09-09 07:17

hola soy marialeja de colombia ,les cuento q tengo un lindo y hermoso sobrino de cuatro anitos es precioso y lo operaron de onfalocele a los 16 meses de nacido porq primero lo trataron ya q no tenia la cavidad suficiente para introducirle los organitos la operacion fur un exito el camino a los 8 dias de la operacion y luego a los 2 anos lo operaron de una hernia inglinal
el es de contestura delgada pero muy inteligente, la verdad me alegra q haya un lugar donde pueda contar la experiencia de mi familia y TODO ES GRACIAS A DIOS PORQ EL ES EL Q LE DA LA SABIDURIA A LOS MEDICOS
GRACIAS

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-154-164.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   20-09-09 21:57



Muchas gracias Maria , por su interesante aportación y enhora buena.

Un cordial saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Onfalocele
Autor: Eduardo  (190.209.42.---)
Fecha:   06-10-09 09:32

Hola mi nombre es Eduardo y me encuentro muy angustiado porque mi mujer esta embarazada, tiene 18 semanas de gestación y el bebe viene con onfalocele y quisiera saber cual es el riesgo que se corre y si esto trae alguna consecuencia o complicación a corto y largo plazo.


Gracias espero su respuesta ya que me encuentro muy angustiado.

 Re: Onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-154-164.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   06-10-09 18:23

Eduardo.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, con herniación del instestino y/ o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardíacas, en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural, en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann. El onfalolece y la atresia anal pueden fomar parte del complejo de anomalías con el acrónimo de OEIS. También se ha descrito como una acción de algunos teratóneos ( minoxidil,misoprotol, valproato, viatmina A..).

Deberían contactar con un servicio de Genética Médica, para que valoren toda el historial clínico, la historia reproductiva, estudios efectuados, etc., para poder llegar a un diagnóstico de certeza, antes de poder dar un consejo genético.

Reciban un cordial saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: Onfalocele
Autor: Eduardo  (190.209.42.---)
Fecha:   07-10-09 06:04

Dr:


Le escribo nuevamente para contarle un poco lo que sucede y para agradecerle la respuesta anterior.

Soy un joven de 24 años de edad, Chileno y que convive con una Joven de nacionalidad Cubana.
Ella quedo embarazada y ahora debe estar en la semana 18 de su gestación.
El error que cometimos es controlar este embarazo medicamente a la semana 14 en la cual al segundo control en la ecografia la matrona observa una gastrosquisis.

En el documento que nos entrego pone en las observaciones:

Se observan asas intestinales que protuyen a través de la pared abdominal del lado derecho.

Bueno como me dejaron en ver que el bebe tenia los intestinos afuera y solo me dijeron que se podía operar pero que era una operación simple y se podía hacer incluso con el bebe adentro y afuera, me dedique a investigar esto por mi cuenta ya que los médicos en Chile no son tan específicos.

Me encontré con la sorpresa que esto podría tener nombre y que "talves" se tratara de un Onfalocele.
Hoy mi mujer esta en Cuba y haya se hizo unos analizis y le confirmaron que el bebe vendría con este problema pero tampoco le dijeron nombre.

Me gustaría que usted me ayudara doctor estoy muy mal con esto, quisiera saber si mi pareja corre algún riesgo vital y/o el bebe y si esto complicaría el parto y en caso de salir todo bien mi hijo tendría problemas a lo largo de su vida.

Muchas gracias Doctor, se despide Eduardo Ibarra Suazo.

 Re: Onfalocele
Autor: Eduardo  (190.209.42.---)
Fecha:   07-10-09 06:09

Autor: Eduardo (190.209.42.---)
Fecha: 07-10-09 06:04

Dr:


Le escribo nuevamente para contarle un poco lo que sucede y para agradecerle la respuesta anterior.

Soy un joven de 24 años de edad, Chileno y que convive con una Joven de nacionalidad Cubana.
Ella quedo embarazada y ahora debe estar en la semana 18 de su gestación.
El error que cometimos es controlar este embarazo medicamente a la semana 14 en la cual al segundo control en la ecografia la matrona observa una gastrosquisis.

En el documento que nos entrego pone en las observaciones:

Se observan asas intestinales que protuyen a través de la pared abdominal del lado derecho.

Bueno como me dejaron en ver que el bebe tenia los intestinos afuera y solo me dijeron que se podía operar pero que era una operación simple y se podía hacer incluso con el bebe adentro y afuera, me dedique a investigar esto por mi cuenta ya que los médicos en Chile no son tan específicos.

Me encontré con la sorpresa que esto podría tener nombre y que "talves" se tratara de un Onfalocele.
Hoy mi mujer esta en Cuba y haya se hizo unos analizis y le confirmaron que el bebe vendría con este problema pero tampoco le dijeron nombre.

Me gustaría que usted me ayudara doctor estoy muy mal con esto, quisiera saber si mi pareja corre algún riesgo vital y/o el bebe y si esto complicaría el parto y en caso de salir todo bien mi hijo tendría problemas a lo largo de su vida.

Muchas gracias Doctor, se despide Eduardo Ibarra Suazo.

 Re: Onfalocele
Autor: Eduardo  (190.209.42.---)
Fecha:   08-10-09 06:17

Dr:


Le escribo nuevamente para contarle un poco lo que sucede y para agradecerle la respuesta anterior.

Soy un joven de 24 años de edad, Chileno y que convive con una Joven de nacionalidad Cubana.
Ella quedo embarazada y ahora debe estar en la semana 18 de su gestación.
El error que cometimos es controlar este embarazo medicamente a la semana 14 en la cual al segundo control en la ecografia la matrona observa una gastrosquisis.

En el documento que nos entrego pone en las observaciones:

Se observan asas intestinales que protuyen a través de la pared abdominal del lado derecho.

Bueno como me dejaron en ver que el bebe tenia los intestinos afuera y solo me dijeron que se podía operar pero que era una operación simple y se podía hacer incluso con el bebe adentro y afuera, me dedique a investigar esto por mi cuenta ya que los médicos en Chile no son tan específicos.

Me encontré con la sorpresa que esto podría tener nombre y que "talves" se tratara de un Onfalocele.
Hoy mi mujer esta en Cuba y haya se hizo unos analizis y le confirmaron que el bebe vendría con este problema pero tampoco le dijeron nombre.

Me gustaría que usted me ayudara doctor estoy muy mal con esto, quisiera saber si mi pareja corre algún riesgo vital y/o el bebe y si esto complicaría el parto y en caso de salir todo bien mi hijo tendría problemas a lo largo de su vida.

Muchas gracias Doctor, se despide Eduardo Ibarra Suazo.

 Re: Onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-150-34.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   08-10-09 17:38

Hola Eduardo.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, con herniación del instestino y/ o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardíacas, en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural, en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann. El onfalolece y la atresia anal pueden fomar parte del complejo de anomalías con el acrónimo de OEIS. También se ha descrito como una acción de algunos teratóneos ( minoxidil,misoprotol, valproato, viatmina A..).

Deberían contactar con un servicio de Genética Médica, para que valoren toda el historial clínico, la historia reproductiva, estudios efectuados, etc., para poder llegar a un diagnóstico de certeza, antes de poder dar un consejo genético.

Reciban un cordial saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: Onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-150-34.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   08-10-09 17:39

Hola Eduardo.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, con herniación del instestino y/ o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardíacas, en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural, en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann. El onfalolece y la atresia anal pueden fomar parte del complejo de anomalías con el acrónimo de OEIS. También se ha descrito como una acción de algunos teratóneos ( minoxidil,misoprotol, valproato, viatmina A..).

Deberían contactar con un servicio de Genética Médica, para que valoren toda el historial clínico, la historia reproductiva, estudios efectuados, etc., para poder llegar a un diagnóstico de certeza, antes de poder dar un consejo genético.

Reciban un cordial saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: Onfalocele
Autor: Maite Solé  (---.Red-83-34-186.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   20-10-09 17:25



Eduardo releete la respuesta anterior del Dr. Antich.

Aparte este enlace corresponde a un excelente centro de medicina perinatal.

http://www.fetalmedicine.com El responsable del centro es el Dr. Kypros Nicolaide.

Os deseamos lo mejor

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: Onfalocele
Autor: cynthia pacheco  (---.adsl.tie.cl)
Fecha:   25-10-09 02:50

Dr. Junto con saludarlo le cuento, mi hija tiene un embarazo gestacional de 31 semanas segun la fur operacional entre los percentiles10 , 25 DE LA CURVA DE CRECIMIENTO (HADLOCK) ONFALOCELE.
Recien en este momento nos informan que existe un defecto de la pared anterior del abdomen amplio de aproximadamente 34mm de diametro, con extoriorizacion completa del higado fetal hacia la cavidad amniotica.
El desconocer este tema en su totalidad estamos realmente preocupados y no sabemos que hacer , si hay en chile especialistas en el tema, cuales son las espectativas reales para la bebe y que pasa con el sindrome de daw, tiene que ser tratada con especialistas, la verdad le agradeceria su ayuda y orientacion
Saludos cordiales
Cynthia Pacheco Carrasco

 Re: Onfalocele
Autor: cynthia pacheco  (---.adsl.tie.cl)
Fecha:   25-10-09 02:52

Dr. Junto con saludarlo le cuento, mi hija tiene un embarazo gestacional de 31 semanas segun la fur operacional entre los percentiles10 , 25 DE LA CURVA DE CRECIMIENTO (HADLOCK) ONFALOCELE.
Recien en este momento nos informan que existe un defecto de la pared anterior del abdomen amplio de aproximadamente 34mm de diametro, con extoriorizacion completa del higado fetal hacia la cavidad amniotica.
El desconocer este tema en su totalidad estamos realmente preocupados y no sabemos que hacer , si hay en chile especialistas en el tema, cuales son las espectativas reales para la bebe y que pasa con el sindrome de daw, tiene que ser tratada con especialistas, la verdad le agradeceria su ayuda y orientacion
Saludos cordiales
Cynthia Pacheco Carrasco

 Re: Onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-154-165.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   27-10-09 11:33

Hola Cynthia.

Las principales anomalías de la parede abdominal son:onfalocele, gastrosquisis y pentalogía de Cantrell.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, a nivel de la base del cordón umbilical, con herniación del instestino y/ o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardíacas, en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural, en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann

La gastrosquisis es un defecto paraumbilical de la pared abdominal que da lugar a que las asas del intestinales floten en la cavidad amniótica, en el líquido amniótico. Deben descartarse anomalías asociadas.

La pentalogía de Cantrell se caracteriza por tres lesiones:onfalocele o gastrosquisis, defecto pericárdico (ecopia cordis) y cardiopatía congénita

En cuanto al tratamiento quirúrgico es aconsejable una valoración conjunta conn el cirujano pediátrico, quién la podrá informar sobre la mejor técnica y pronósticos.

También deberían contactar con un servicio de Genética Médica, para que valoren toda el historial clínico, la historia reproductiva, estudios efectuados, etc., para poder llegar a un diagnóstico de certeza y valorar factores etiológicos. consejo genético.

Reciban un cordial saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: Onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-154-165.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   27-10-09 11:35

Hola Cynthia.

Las principales anomalías de la parede abdominal son:onfalocele,
gastrosquisis y pentalogía de Cantrell.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, a nivel de la base
del cordón umbilical, con herniación del instestino y/ o de las visceras.
Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardíacas, en un 50% de los
casos, o defectos del tubo neural, en un 40% de los casos. También pueden
cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18,
disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos
síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann

La gastrosquisis es un defecto paraumbilical de la pared abdominal que da
lugar a que las asas del intestinales floten en la cavidad amniótica, en el
líquido amniótico. Deben descartarse anomalías asociadas.

La pentalogía de Cantrell se caracteriza por tres lesiones:onfalocele o
gastrosquisis, defecto pericárdico (ecopia cordis) y cardiopatía congénita

En cuanto al tratamiento quirúrgico es aconsejable una valoración conjunta
conn el cirujano pediátrico, quién la podrá informar sobre la mejor técnica
y pronósticos. Tienen que aucudir a un Hospital de tercer nivel (universitario) y que dispongan de un centro de neonatología avanzado.

También deberían contactar con un servicio de Genética Médica, para que
valoren toda el historial clínico, la historia reproductiva, estudios
efectuados, etc., para poder llegar a un diagnóstico de certeza y valorar
factores etiológicos. consejo genético.

Reciban un cordial saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: Onfalocele
Autor: Eduardo  (190.209.41.---)
Fecha:   30-10-09 05:23

Hola doctor Antich le escribo para saludarlo y darle las gracias por responder a mis dudas.

Le cuento, mi novia el tiempo que se encontraba en Cuba se trató lo del niño, pero haya como esta permitido el aborto le dijeron que lo mejor era intervenir el embarazo, y así fue, ella pario al bebé, pero ya sin vida.

junto con despedirme, le envío un fuerte abrazo desde Chile.

Eduardo.

 Re: Onfalocele
Autor: Maite Solé  (---.Red-83-34-186.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   30-10-09 12:00

Eduardo, os deseamos lo mejor de lo mejor, sabemos que son momentos dificiles, pero no dudeis en que los superareis y terminareis consiguiento vuestros objetivos reproductivos.

Piensa que este tipo de problematicas son muy frecuentes, sino fuera asi, ni esta web ni los servicios acompañantes de diagnostico prenatal, con todos sus profesionales incluidos, no existirian.

Cuando todo haya pasado con calma vuelve a leerte el contenido divulgativo de nuestra web: LA GENETICA AL ALANCE DE TODOS y en estos momentos, tan solo releeros de la misma el apartado titulado DESPEDIDA ..... la ruta a seguir es: www.lagenetica.info / Inicio / Despedida.


Ya que su lectura os sera de gran utilidad para futuras gestaciones pues en ella podreis encontrar información que os sera de gran utilidad respecto a las pruebas que os iran ofreciendo y/o dudas que se os iran presentando en el transcurso de la mismas.


***************************

Para que tengas una idea, asi empieza la ""INTRODUCCION"" de la misma:

Ser padres es una nueva y maravillosa situación que cambiará radicalmente vuestras vidas dándoles una nueva dimensión, sentido y responsabilidad.

Ser padres nos conduce a un polifacético y ambivalente ambiente en el cual tan pronto se pasa de la felicidad total a la preocupación absoluta, como a la inversa, bajo una serie de preguntas, dudas y afirmaciones comunes, como: "¿será normal nuestro bebé?", "tiene que ser normal porque en la familia nunca hemos tenido problemas de ningún tipo".

Sin embargo, esto no es así y la realidad nos dice que cada embarazo es como una lotería que "comporta" un cierto riesgo para algún tipo de alteración o malformación en todas las familias, mayor en unas y menor en otras, pero riesgo al fin y al cabo en todas, independientemente de que se hayan tenido o no, hijos normales o anormales con anterioridad.

Si ustedes ya son padres de hijos normales o de hijos afectados de alguna enfermedad hereditaria, o es esta la primera vez, y planean un futuro embarazo, o la gestación ya está en marcha, esta web les puede ayudar a responder algunas de sus preguntas.

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El indice de la web es el siguiente:

Introducción - El origen de la vida - Especialización celular - Cromosomas - ¿Cómo recibimos nuestra herencia? - ¿Qué es la herencia? - Tipos de herencia - ¿Por qué se producen las enfermedades? - ¿Qué pasa cuando nuestras recetas se combinan con las de nuestra pareja? - ¿Y cómo podemos utilizar todos estos conocimientos y sacar partido de ellos? - Origen de las enfermedades hereditarias - Técnicas de diagnóstico prenatal - Terapia génica - La clonación y las células madre - Preguntas - Enlaces de interés - Bibliografia - Despedida

Dentro del apartado titulado: TECNICAS DE DIAGNOSTICO PRENATAL.

Os recomendamos que os leais la información contenida en la teclas tituladas “”sangre materna””, ""ecografia"", ""amniocentesis"", asi como la contenida en todas las ""preguntas - respuestas"" que forman parte del mismo apartado y dentro de estas es muy importante la lectura de la titulada ................... ( ¿COMO INTERPRETAR LOS RESULTADOS QUE HE OBTENIDO? - respuesta),....................... pues en ella encontrareis una calculadora de riesgo donde introduciendo los datos que hayais obtenido podreis comprobar vuestros resultados. Para la correcta utilización de la calculadora y comprensión de lo que significan estos resultados, es importante que os leais toda la información complementaria que aportamos dentro de la respuesta).

Y dentro del apartado titulado: PREGUNTAS: las nº 1, 2, 36, 37 mas todas las que te llamen la atención.



Para acceder al los mismos la ruta a seguir es www.lagenetica.info / Inicio /
Introduccion.........etc.


La web esta escrita utilizando un lenguaje claro y sencillo y esta repleta
de dibujos estaticos y animaciones en Flash, para la correcta visualización
de estas debes disponer del programa Flash Player, sino dispones del mismo
te lo puedes bajar gratuitamente desde nuestra portada. También te
recomendamos que entres en los enlaces contenidos en cada apartado, pues
complementan su información.

Para una compresion facil del contenido divulgativo de la web te recomendamos que empiezes a leerla siguiento un orden es decir desde el inicio ( introduccion) y despues vayais siguiendo con los demas apartados.

Tambien es importante que antes de una nueva gestacion acudais a una consulta medica de genetica humana para asesoramiento genetico.

El consejo o asesoramiento genético es el proceso informativo mediante el cual un especialista en genética humana informa a una persona, pareja o grupo de individuos, sobre el diagnóstico, pronóstico, tratamiento, riesgo y formas de prevención de una enfermedad determinada.



Recibe nuestro mas cordial saludo.
Dra Maite Sole
Dr. Jaume Antich

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: Onfalocele
Autor: Eduardo  (190.209.41.---)
Fecha:   01-11-09 01:03

Muchas gracias Dra. Solé y Dr. Antich seguiré al pie de la letra vuestro consejo y mensaje.

Se despide Eduardo Ibarra Suazo.

 Re: Onfalocele
Autor: karyna  (190.222.162.---)
Fecha:   20-11-09 16:14

hola tengo un embarazo de 5 meses y tres semanas me detectaron un onfalocele de 2 centimetros pequeno hace 1 mes, hace una semana fui a un control y el medico me recomendo interrumpir mi embarazo pues me comento de todos los problemas que podria traer consigo mi bebe la verdad es que no quiero hacerlo pues no estoy segura de q mi bebe presente mas problemas se mueve normal y ceb la posibilidad de que venga san salvo con el unico problema de el bultito. me gustaria seguir sabiendo de casos de personas que tuvieron a sus bebes y como les fue en el post operatorio quiero informarme de casos de ninos uqe salieron adelante con las operaciones o como fueron sus problemas con ellos.
gracias

 Re: Onfalocele
Autor: Maite Solé  (---.Red-81-44-97.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   21-11-09 13:24

Karyna, un centro de referencia nivel internacional es el siguiente:

Fetalmedicine.com
http://www.fetalmedicine.com
Página web de la Fundación Fetal Medicine de Londres, dirigida por el profesor Nicolaides.

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 Re: pentalogia de cantrell
Autor: gilda  (190.8.87.---)
Fecha:   03-02-10 22:30

hola yo tengo un embarazo actualmente de 35 semanas mi ñiña tiene diagnosticado desde las 13 semanas de gestacion la pentalogia de cantrell la verdad para nosotros fue una terrible noticia nunca me imagine que esto me podria pasar ya que no podia tener bebe y me realize una in vitro despues de 5 años de intentos quede embarazada a medida que han pasado los meses mas me convence que es una bendicion de dios mi embarazo a pasado por todas las probabilidades mas bajas sin embargo aqui estoy casi en la recta final mi bebe se mueve y la siento feliz eso me hace solo mirar hacia delante y esperar con ancias la llegada de mi ñiña ahora estoy preparando todo lo necesario y estoy segura de que saldra bien por que la siento super fuerte.

 Re: pentalogia de cantrell
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-151-35.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   04-02-10 12:34



Muchas gracias Gilda por su aportación. Deseamos que siga normalmente.

Un saludo

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 Re: Onfalocele
Autor: Papa dichoso  (---.puntonet.ec)
Fecha:   08-02-10 17:55

Hola Soy un Padre de una hermosa bebe de 10 meses. A ella le detectaron un Onfalocele grande a las 14 semanas de gestación y fue muy duro para nosotros todo lo que nos dijeron que podía pasar, pero fuimos fuertes y decidimos no interrumpir el embarazo.

La bebe nació prematura a las 35 semanas y le operaron inmediatamente, también, como en la mayoría de casos que leo, tuvo una hernia inguinal que le operaron a los 2 meses de vida.

Fue muy triste y doloroso ver a la bebe con tanto cable y operaciones, pero que fuertes son! soporto todo y ahora y aestá haciendo gracias como cualquier bebe normal de su edad, solo está con un poco de probelma motriz por un problema neurológico, pero es totalmente tratable con terapias y medicación, por lo demás, todo muy normal, ni siquiera se enferma casi!

Bueno esto es para darles ánimo, y sobre todo, no crean todo lo malo que dicen. Toda la evidencia médica se basa en estadísticas y por eso la Dra. habla de Porcentajes de ocurrencia, eso no significa que sea su caso, solo confíen en Dios, hagan todos los examenes posibles para descartar anomalías graves (la amnioscentesis descarta las más graves anomalías).

Mamis, si sientes que su bebe se mueve normalmente, y hace todo lo que debería hacer en la pancita, lo más probable es que esté bien! Hagan caso a su corazón y a su intución de madres, esto no lo conoce ningún medico en el mundo!

 Re: Onfalocele
Autor: Maite Solé  (---.Red-81-44-96.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   09-02-10 11:59

Y recuerden que no estan solos ante los problemas..... que hay muchos medios para poder ayudarlos y que entre todos podemos hacerlo mas facil...... les recomendamos que entren en nuestra web y se lean el apartado titulado DESPEDIDA.

Para acceder al mismo la ruta a seguir es www.lagenetica.info / Inicio / Despedida.

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 Re: Onfalocele
Autor: Maria Susana  (---.190-228-213.telecom.net.ar)
Fecha:   15-02-10 03:14

A TODOS LOS QUE LEEN ESTA PAGINA QUIERO CONTARLES QUE YO HE NACIDO CON ONFALOCELE, TENGO 45 AÑOS, ASI QUE EN EL MOMENTO EN QUE NACI, NO HABIA TANTAS COSAS PARA CURAR ESTA ENFERMEDAD, YO PUEDO CONTARLES TODO LO QUE SUFRIO MI MADRE Y POR SUPUESTO MI PADRE, AL MOMENTO DE NACER ME HABIAN DADO POR MUERTA, GRACIAS A DIOS ALGUIEN NOTO QUE VIVIA, CLARO IMAGINENSE ES ESE TIEMPO,COMO ACLARE, NO HABIA NADA, LA DESESPERACION DE MIS PADRES FUE TAL QUE NO HABIA COSA EN EL MUNDO MAS QUE SALVARME,POR SUERTE DIMOS CON UN GRAN MEDICO DEL QUE JAMAS ME OLVIDE ERA EL DOCTOR TENNEMBAUN, EL ERA DE JERUSALEM, Y TUVO QUE IRSE EN LA PEOR EPOCA DE LA ARGENTINA, BUENO ESO LO ACOTE, EL AÑO TRAS AÑO, ME HA OPERADO, HASTA LOS 11 AÑOS APROXIMADAMENTE, LES CONTARE QUE TENIA LOS INTESTINOS CUBIERTOS POR UNA MEMBRANA, LA CUAL YO PODIA VERLOS, TUVE UNA PANZA PARECIDA A LAS EMBARAZADAS, CON MIS INTESTINOS, PERO MIS PADRES SEGUIAN LLEVANDOME AL HOSPITAL AÑO TRAS AÑO, LUEGO ESTE BUEN DOCTOR TUVO QUE IRSE DEL PAIS, ASI QUE QUEDE A CARGO DE OTRO MEDICO, EL CUAL BUENO MEJOR NO ACORDARME, NUNCA LE DIJO A MI MADRE QUE LO TRANSFERIAN A OTRA PROVINCIA, EL ME OPERO AL FINAL Y A LOS 13 AÑOS PUDIERON COLOCARME LOS INTESTINOS EN SU LUGAR, TODOS LOS AÑOS ME INFLABAN LA PANZA PARA QUE SE VAYAN ACOMODANDO LOS INTESTINOS,ESTE MEDICO LE HABIA DICHO A MI MAMÁ QUE NO PODIA GOLPEARME, NI QUEDAR EMBARAZADA PORQUE CORRIA PELIGRO MI VIDA, QUIERO CONTARLES QUE HICE UNA VIDA COMUN, TENGO 45 AÑOS Y UNA HERMOSA HIJA, HOY EN DIA HE VISTO POR INTERNET ESTA ENFERMEDAD E INCLUSO UNA VEZ POR TELEVISION PASARON ESTE TEMA, Y LOS NIÑOS SON OPERADOS RAPIDAMENTE, Y NO LES QUEDA CICATRIZ, COMO LA QUE YO TENGO, TAMBIEN HAY QUE CUIDARLOS DE LA COLUMNA VERTEBRAL YA QUE POSIBLEMENTE PUEDAN TENER O CORRAN EL RIESGO DE DESVIACION DE COLUMNA, YA QUE ESTA ENFERMEDAD, DEBE PASAR MUCHO TIEMPO EN CAMA. A LOS QUE TENGAN HIJOS CON ESTA ENFERMEDAD, CONSULTEN VARIOS ESPECIALISTAS PERO TENGAN POR SEGURO QUE CON AMOR, CUIDADO, Y ESPECIALISTAS ACORDE VAN A LOGRAR UNA BUENA VIDA, NO SE QUEDEN CON UNA SOLA OPINION, NADIE MUERE DE ESTO, A NO SER QUE SE COMPLIQUE CON OTRA COSA, HOY EN DIA LA CIENCIA HA AVANZADO MUCHO..............FUERZAS Y MUCHAS GANAS.................................

 Re: Onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-155-133.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   15-02-10 17:10



Muchas gracias María Susana por su extraordinaria aportación.

Reciba un cordial saludo.

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 Re: Onfalocele
Autor: rocio carrillo  (---.mtyxl)
Fecha:   27-04-10 03:49

hola tengo 24 años y 16 semanas de embarazo me dijeron que la bebe tiene un grado severo de onfalocele y he estado muy triste y angustiada pero ver los testimonios de estas personas me ha dado un poco de tranquilidad por que en verdada me senti deseperada sin saber que hacer muchas gracias.

 Re: pentalogia de cantrell
Autor: gilda  (190.8.85.---)
Fecha:   29-04-10 06:49

hola soy la mama de amandita mi bebe como les comente anteriormente nacio con pentalogia de cantrell la llegada de mi pequeña fue muy esperada y programada debido a su diagnostico cuando nacio le dieron 24 horas de vida como maximo estaba destruida pero seguimos adelante junto a mi marido y amandita a ella la operaron al dia siguiente de nacida la idea fue cerrar su guatita pero los cirujanos nos informaron que no era para sanarla si no era solo para poder manipularla mejor bueno cuando la estaban cerrando se dieron cuenta que ella tenia parte de su cordon dentro lo cual sirvio para sacar celula madre y con esto cerrar por completo esto quedo como una hernia grande amandita siempre estuvo conectada a ventilacion mecanica en algunos momentos necesitaba mas parametros que en otros bueno gracias a esto pude disfrutar a mi pequeña amandita por 46 dias pese a todos los diagnosticos mi bebe era absolutamente sana pero no tenia espacio para poder volver todo a su lugar finalmente mi bebe me dejo el 16 de abril 2010 es tremendo la hecho tanto de menos que no se imaginan mi vida entera giraba en torno a mi pequeña y ahora me siento vacia angustiada la voy a ver todos los dias eso me tranquiliza un monton pero a la vez siento que debo seguir adelante y levantarme de a poco esto es un proceso lento y angustiante yo en algun momento pense que mi ñiña iba a salir adelante pero se canso mi ñiña nisiquiera fallecio por la enfermedad si no que por un virus eso le proboco problemas respiratorios por el cual no pudo seguir adelante.
yo necesito saber lo siguiente yo me realice una in-vitro con amandita ahora me queda un hembrion para hacerme otra transferencia me podria pasar lo mismo si me pueden contestar se los agradeceria mucho.
muchas gracias por ayudarme

 Re: Onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-147-202.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   12-05-10 18:56

Hola Rocío.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, a nivel de la base del cordón umbilical, con herniación del instestino y/ o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardíacas, en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural, en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann.
Requiere un seguimiento ecográfico para algunos de los trastornos que puedan asociarse con el onfalocele y efectuar un diagnóstico diferencial con la gastrosquisis y con la pentalogía de Cantrell.


Un cordial saludo.

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 Re: pentalogia de cantrell
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-147-202.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   12-05-10 19:06

Hola Gilda.

La pentalogía de Cantrell se caracteriza por tres lesiones: onfalocele o
gastrosquisis, defecto pericárdico (ecopia cordis) y cardiopatía congénita (tetralogía de Fallot). Pueden asocirase anomalías del sistema nervioso central y gastrointestinales.El pronóstico es muy malo

Se trata de una malformación originada en la blastogénesis (segunda y tercera semana) y se desconoce su patogenia. Por lo que los riesgos de recurrencia son pequeños.

Un cordial saludo.

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 Re: pentalogia de cantrell
Autor: miryam  (---.imovil.entelpcs.cl)
Fecha:   05-06-10 07:11

te cuento yo tuve gemelas y una de ellas me diagnosticaron onfalocele cuando tenia 3 meses de embarazo y la verdad pase todo el embarazo preocupada porque al nacer podria tener las dos lo mismo u otro problema, e incluso los medicos me dijieron que al nacer falleceria porque no soportaria la anestecia de la operacion pero fue tanta mi fe que al nacer mi bebita fue mas fuerte de lo que todos pensabamos, primero nacio isidora y todo bien y luego valentina y se la llevaron sin mostrarmela solo mi pololo la vio y la operaron de inmediato y venia con el 40% del higado afuera y estuvo 1 dia con ventilador mecanico y 7 dias en la uci y luego en sala durante 1 mes con 12 dias y hoy gracias a DIOS esta mas hermosa y tiene 7 lindos ,meses y sin ningun problema, asi k lo mas importante es la fe y todo les saldra bien , cariños

 Re: pentalogia de cantrell
Autor: Margarita Acuña arguedas  (201.191.195.---)
Fecha:   17-07-10 01:53

TENGO UNA BEBE CON SINDROME DE DAWN ELLA TIENE 2 AÑOS ESTE AÑO SE LE OPERO DEL CORAZON PASO UN MES EN EL HOSPITAL...
HAY ALGUNA MANERA DE QUE ELLA APESAR DE QUE SALIO SUPER BIEN DE LA OPERACION Y TODO ELLA PADESCA EN ALGUN MOMENTO DEL CORAZON MI ABUELA MATERNA SUFRE DEL CORAZON Y VARIAS TIAS MIAS AN MUERTO POR ESTE MAL

 Re: pentalogia de cantrell
Autor: Dr. Jaume Antich  (---.Red-81-33-149.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   18-07-10 20:02

Margarita.

Hay que tener en cuenta los siguientes factores:

1º-Si su hija fué operada del corazón, pensamoso que ha quedado resuelta su cardiopatía

2º-Habría que valorar la historia familiar y el tipo de lesión cardíaca dxe otros miembros de la misma familia.

3º- Lo más probable es que se trate de lesiones distintas

4º-Tendría que acudir a algun centro de genéticva médica para asesoramiento genético o consejo genético.
El consejo o asesoramiento genético es el proceso informativo mediante el
cual un especialista en genética humana informa a una persona, pareja o
grupo de individuos, sobre el diagnóstico, pronóstico, tratamiento, riesgo y
formas de prevención de una enfermedad determinada


Un cordial saludo.

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 Re: onfalocele
Autor: paty  (---.240.25.39.speedy.net.pe)
Fecha:   07-08-10 23:56

hola soy paty tengo 2 hijas, nacieron normales y despues de 14 años tuve mi 3 bebe nacio con onfalocele fallecio alos 33dias de nacido ya ace 6meses q fallecio y pienso tener otro bebe y el temor es q nasca nuevamente con este problema es posible q nasca asi o no??

 Re: onfalocele
Autor: Dr. Jaume Antich  (---.Red-83-33-38.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   08-08-10 18:21

Paty.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, a nivel de la base del cordón umbilical, con herniación del instestino y/ o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardíacas, en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural, en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann.

Para futuros embarazos requiere una valoración detallada de toda la historia reproductiva, para descartar las posibles asociaciones y estimar rfiesgos de recurrencia. Para ello deberían acudir a una consulta de genética clínica.

Un cordial saludo.

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 Re: onfalocele
Autor: paola andrea benjumea  (---.234.66-7.static.impsat.com.co)
Fecha:   01-09-10 01:06

hola, tngo un niño de 2 años de edad nacio con un onfalocele gigante de 8 cm, para la correccion de esta malformacion necesito de 3 cirugias luego fue operado de una hernia inguinoescrotal , luego de un orquidopexia asociada con una hernia inguinoescrotal, el no tiene musculo en el abdomen, y algunos medicos nos han dicho que cualquier golpe en su barriguita puede ser un riesgo, necesitosaber si exite algun implante q pueda reemplazar la pared abdominal o una especie de faja que le ayude a este problema, o diganos doctor que podemos hacer para esto mil gracias

 Re: onfalocele
Autor: Dr. Jaume Antich  (---.Red-88-12-89.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   02-09-10 18:04

Paola.

Para ello tendría que consultar con algún especialista en cirugía plástica y reparadora.

Un cordial saludo.

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 Re: onfalocele
Autor: noyraluz  (---.dyn.dsl.cantv.net)
Fecha:   14-09-10 20:00

tengo una niña de dos años de edad y nacio con onfalocele y cada dia le doy gracias a dios por q mi niña es un milagro

 Re: onfalocele
Autor: May  (---.73-209-154.dyn.dsl.cantv.net)
Fecha:   19-10-10 23:24

¿Cual es la mejor edad para operar a un bebe con onfalocele epitalizado?

 Re: onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-83-46-226.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   20-10-10 08:20

May.

La persona que mejor podrá in formarla es el irujano pediátrico.

Atentamente.

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 la gastroquisis
Autor: eridania  (---.59.167.190.d.dyn.codetel.net.do)
Fecha:   26-10-10 16:38

hola Dr. mi nombre es eridania,
hace 5 meses tube un bebe que nacio com una gastroquisis, el murio a los 12 dias de nacido, mi pregunta es, cual es la probavilidad de que se repita este caso, si tengo otro bebe.

 Re: la gastroquisis
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-83-33-36.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   27-10-10 17:54

Eridiana.

Dentro de las principales anomalías de la pared abdominal hay que considerar las siguientes: onfalocele, gastrosquisis y pentalogía de Cantrell.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, a nivel de la base del cordón umbilical, con herniación del instestino y/ o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardíacas, en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural, en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann

La gastrosquisis es un defecto paraumbilical de la pared abdominal que da lugar a que las asas del intestinales floten en la cavidad amniótica, en el líquido amniótico. Deben descartarse anomalías asociadas. No es debida a infecciones.

La pentalogía de Cantrell se caracteriza por tres lesiones:onfalocele o gastrosquisis, defecto pericárdico (ecopia cordis) y cardiopatía congénita

Debería contactar con un servicio de genética, de su ciudad, para que la orienten sobre las malformaciones que presentaba su bebé y las posibilidades de repetición en futuros embarazos.

Un cordial saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: la gastroquisis
Autor: yanina  ()
Fecha:   21-01-11 17:18

hola, yo toy superando lo mio, le diagnosticaron una gastrosquisis importante a mi bebe, tenia intest, higado y estomago por fuera de su abdomen, entrando en el 8 mes de embarazo se le detuvo el corazon y tuve una perdida por eso me di cta y me dijeron q ya tenia 48 hs sin vida, me hicieron una cesarea de urgencia el 09 de octubre del 2010. era mi primer bebe, los medicos me dijeron q solo fue mala suerte porq le hicieron una biopsia corionica y salio todo bien, mi temor es que se pueda repetir en mi prox. hijo.
gracias

 Re: la gastroquisis
Autor: Dr.Jaume Antich  ()
Fecha:   22-01-11 11:19

Yanina.

Dentro de las principales anomalías de la pared abdominal hay que considerar las siguientes: onfalocele, gastrosquisis y pentalogía de Cantrell.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, a nivel de la base del cordón umbilical, con herniación del instestino y/ o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardíacas, en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural, en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, tales como las trisomías 13 y 18, disomías del cromosomas 16 y finalmente también es posible con algunos síndromes genéticos, como por ejemplo, con el síndrome de Beckwith-Wiedemann

La gastrosquisis es un defecto paraumbilical de la pared abdominal que da lugar a que las asas del intestinales floten en la cavidad amniótica, en el líquido amniótico. Deben descartarse anomalías asociadas. No es debida a infecciones.

La pentalogía de Cantrell se caracteriza por tres lesiones:onfalocele o gastrosquisis, defecto pericárdico (ecopia cordis) y cardiopatía congénita

Debería contactar con un servicio de genética, de su ciudad, para que la orienten sobre las malformaciones que presentaba su bebé y las posibilidades de repetición en futuros embarazos.

Un cordial saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: la gastroquisis
Autor: tatiana  (186.115.142.---)
Fecha:   09-03-11 21:17

hola soy tatiana rodriguez.... tengo 18 años... mi papa es pensionado del ejercito..naci con un gran onfalocele.. y me hcieron 4 operaciones al nacer...
me gustaria saber en donde y como puedo acudir a hospitales del pais o del exterior para poder manejar mejor esta enfermedad q me esta causando otras afecciones en el cuerpo...
gracias...

 Re: la gastroquisis
Autor: tata  (186.115.142.---)
Fecha:   09-03-11 21:18

hola soy tatiana rodriguez.... tengo 18 años... mi papa es pensionado del ejercito..naci con un gran onfalocele.. y me hcieron 4 operaciones al nacer...
me gustaria saber en donde y como puedo acudir a hospitales del pais o del exterior para poder manejar mejor esta enfermedad q me esta causando otras afecciones en el cuerpo...
gracias...

 Onfalocele
Autor: Mariana  ()
Fecha:   12-03-11 02:23

Tengo 27 anos y naci con onfalocele. Recien nacida me operaron y he tenido una vida mas o menos normal. He tenido muchos problemas estomacales. El ano pasado me tuvieron que operar de nuevo debido a la malrotacion intestinal de nacimiento y la cirugia fue bastante complicada. Estuve muy grave y despues de eso no he estado muy bien. Tengo muchas restricciones alimentarias y sufro bastante con mi estomago. Realmente quiero poder ser madre pero no se si sea contraproducente. Existe algun riesgo por embarazo?

 Re: Onfalocele
Autor: sara estefania  ()
Fecha:   25-03-11 19:04

yo tengo 36 semanas de embarazo hace dos meses le diagnosticaron a mi bebe onfalocele desde entonces estoy en control semanal pero ahora el doctor me informa que ya no esta creciendo debido a esto. mi inquietud es ¿el onfalocele tambien afecta el crecimiento y el peso del bebè? ¿y esto le seguira afectando durante su vida?

Dr le agradezco su pronta respuesta

 Re: Onfalocele
Autor: sara estefania  ()
Fecha:   25-03-11 19:06

yo tengo 36 semanas de embarazo hace dos meses le diagnosticaron a mi bebe onfalocele desde entonces estoy en control semanal pero ahora el doctor me informa que ya no esta creciendo debido a esto. mi inquietud es ¿el onfalocele tambien afecta el crecimiento y el peso del bebè? ¿y esto le seguira afectando durante su vida?

Dr le agradezco su pronta respuesta

 Re: Onfalocele
Autor: Dr.Jaume Antich  ()
Fecha:   28-03-11 16:57

Sara.

El onfaloce consiste en un defecto de la pared abdominal, a nivel de la base del cordón umbilical, con herniación del instestino y/ o de las visceras. Con frecuencia se asocian otras anomalías: cardíacas, en un 50% de los casos, o defectos del tubo neural, en un 40% de los casos. También pueden cursar con anomalías cromosómicas, o formar parte de y finalmente también es algunos síndromes .
Los principales diagnósticos diferenciales son la gastrosquisis y la hernia umbilical

Son importantes los controles ecográficos de su médico, en la busqueda de anomalías asociadas.

Un saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: Onfalocele
Autor: Mar.sb  ()
Fecha:   29-03-11 03:42

Yo tengo casi 19 años, y me pasó lo mismo tuve onfalocele, y a los meses hernia. Muchas veces me cuesta aceptarlo y ver mi panza sin ombligo, suena tonto pero a la gente le llama la atención y me hacen sentir muy incomoda.
Según médicos, mi problema no fue genético sino que la única explicación que encontraron fue que mi mamá no sabía que estaba embarazada entonces acompañó a mi hermano a sacarse una radiografia, por culpa de la radiación tuve la mal formación.
Cuando nací estuve conectada a muchas aparatos, ya tenia las manos, los pies negros de tanto suero, con decir que me pusieron suero por la cabeza creo que deben imaginar el sufrimiento que atravese. Meses más tarde me descubrieron una hernia (la cicatriz parece como si me hubieran sacado el apendice, pero del otro lado).
Se que con el avance de la tecnologia ahora la cicatriz que queda no es tan grande (la mia mide 18cm, me atraviesa toda la panza), aparte ingresan los intestinos de forma más cautelosa, a mi me los metieron como pudieron, por eso cuando me saco radiografias me sale un manchón.
Lo unico que quiero hoy en dia es poder hacerme un ombligo y reconstruirme la panza.
Agradezco haber encontrado un foro con gente opinando sobre esta mal formación, porque en internet no hay mucha información. Es la primera vez que puedo opinar sobre mi experiencia y que quiza, la gente se sienta identificada. No tengo ninguna pregunta solamente queria contar mi experiencia y si sirve mejor. SI TIENEN HIJOS CON ESTE PROBLEMA NO PIERDAN LAS ESPERANZAS.
besos, Mar.
maar-sb@hotmail.com

 Re: Onfalocele
Autor: AIDA  ()
Fecha:   29-03-11 20:14

hola soy de Colombia hace 2 años nació mi hijo con onfalocele lo operaron a las 24 horas, y estuvo 25 días en UCI a los 17 meses lo operaron de una obstrucción intestinal por bridas y dentro de ocho días le realizaran una cirugía para retirar la vesícula biliar por que tiene cálculos y esta intrahepática . ademas le realizaran una biopsia hepática por que tiene hepatitis crónica indeterminada, quisiera saber si la hepatitis tiene alguna relación con el onfalocele, por lo demas mi hijo es muy sano e inteligente. GRACIAS A DIOS ....

 Re: Onfalocele
Autor: melisa  ()
Fecha:   05-04-11 21:59

hola les cuento mi hijo nacio hace 4 años con onfalocele gigante. hoy en dia lleva una vida normall sin ningun problema mi inquietud es q hoy aun no fue operado le hicieron una reconstruucion de piel para q el saco no corra riesgo d abrirse . las operaciones me las programaron par cuando tenga 5 años porq mi cirujano dice q hay q esperar a q sea mas grande para aguantar el post operatorio. a veces pienso esta bien q me han esperar tanto ?' o el podria haber sido operado al nacer?? desde ya agradezco su ayuda o de alguien q este en la misma situacionn.

 Onfalocele
Autor: Eli  ()
Fecha:   09-04-11 06:23

hola Gilda soy de Ecuador tengo 26 años y le cuento que soy onfaloce gigante naci con ciertos organos afuera y si es verdad me sometieron a muchisimas cirugias y bueno a lo 20 años recai porque me dijeron que sufri de un infarto intestinal pase x 2 cirugias mas due terrible para mi y mi familia ya que ahora si sabia realmente lo que tenia onfalocele...obviamente en mi pais hace tantos años atras tal vez pensaron que no sobrevivira mucho xq los indices aqui es de que casi no lleguen a los 10 años porque se les genera otras enfermedades como cardiacas probelmas renales etc y no tuvieron las medidas necesarias, en fin estoy aqui aun viva soy profesional y llevo una vida normal, pero si pienso en cuando sea madre no se que pasaria no quisiera q mi hijo pase x eso. Lo que quiero decirles es que tengan que tengan muchisima fe si ya decidieron continuar con su bebe,me gustaria saber como esta, espero que bien. Dios es el que esta siempre a nuestro lado.

 Re: Onfalocele
Autor: valita  (201.198.223.---)
Fecha:   29-05-11 07:28

mi bb tiene 10 meses y ella nacio con un onfalocele gigante... me gustraria saber cuales son las consecuencias despues de la operación... ella está bien pero m ha costado mucho q m suba d peso y kisiera saber si es x lo mismo...

 Re: Onfalocele
Autor: nicole  ()
Fecha:   21-06-11 04:27

hola tengo 19añitos y yo soy una niña la cual nacio con onfalocele pero hasta el dia de hoy no e entrado a cirugia para aserme mi ombligito por motivos de plata mi pregunta es yo ahora me cuido con pastillas ciclomex 15 y hay tiempo que la e dejado de tomar y no quedo embarazada nose pero yo creo que sera por mi operacion que a lo mejor yo no podre ser madre por la sencilla razon de no tener ombligito y asi no podre alimentar ami bebe o al to tenerlo corro el riesgo de que nasca un bebe desnutrido o que nisiquiera alcanse a nacer porfavorr ayudenme porfvor lo mas rapido posible

 Re: Onfalocele
Autor: ale  ()
Fecha:   04-07-11 21:21

yo estube emberazada y mi bebe tenia onfalocele y trisonomia 18 que probabilidades tinia de vivir por que susedio si mi primer rmvaraso iba bien pero tan bien fallo al mismo termi no de tres meses imedio poro el primero murio por mala atencion medica benia bien pero no hay esplicasion del por que

 Re: onfalocele y posible sindrome de beck
Autor: karina  ()
Fecha:   06-07-11 02:01

hola:
Tengo 36 años y perdí a mi bebe de 27 semanas, a ella le diagnosticaron onfalocele de 1cm (con intestino solo) y arteria umbilical única, a las 19 semanas, luego con las ecografías posteriores se observó aceleramiento en el crecimiento, polidramios, los riñones en el límite del percentil, por lo que se sospechó del sindrome de beckwiderman.
Mi pregunta sería si es posible que se volviera a repetir en un proximo embarazo ya que no tengo hijos y quisiera volver a intentarlo. Mi marido y yo somos totalmente sanos. quisiera saber si igual puede ser genético aunque seamos sanos o seria esporádico y solo fue desgracia.

Espero su respuesta muchas gracias

Karina

 Re: onfalocele
Autor: betty  ()
Fecha:   06-09-11 03:03

Hola mi hermana tiene 7meses de embarazo y le detectaraon onfalosele de 5cm dentro de ahi tiene su higado, la vena orta y sus intestinos grueso y delgado de su bebè`, hay la pocibilidad de que lo puedan operar dentro del vientre y que tan arriesgado seria para ambos? gracias.

 Re: onfalocele
Autor: betty  ()
Fecha:   06-09-11 03:05

Hola mi hermana tiene 7meses de embarazo y le detectaraon onfalosele de 5cm dentro de ahi tiene su higado, la vena orta y sus intestinos grueso y delgado de su bebè`, hay la pocibilidad de que lo puedan operar dentro del vientre y que tan arriesgado seria para ambos? gracias.

 Re: onfalocele
Autor: venezuela  ()
Fecha:   21-11-11 12:38

Hola soy de venezuela a las 13 semanas de gestacion le diagnosticaron gastroquisis a mi bebe, fue muy duro para mi esposo y para mi ademas que la Dra nos sugirio un legrado pero en ningun momento estuvimos deacuerdo porque mi hijo es un bebe planificado y aun sin conocer de que se trataba decidimos continuar ademas no es espècialista en este tema por eso nos mando para donde un perinatologo, y el nos dijo que no se trataba de una gatroquisis sino de un onfalocele y nos dijo que el pronostico era mucho mas alentador ya que era solo un organo que esta afuera y es el higado e cual esta cubierto por una membrana... por supuesto me hiso todos los examenes que se hacen en estos casos y los resultados son buenos. Ahora tengo 30 semanas de embarazo y me siento perfectamente. Mi pregunta es: si en verdad mi hijo tiene mas probabilidad de sobrevivir solo por tener el higado afuera y no otros organos? espero que pueda contestar a mi inquietud... se le agradece

 Re: onfalocele
Autor: PERLA GOMEZ  ()
Fecha:   09-12-11 15:41

hola ami me interrumpieron un embarazo casi entrando en el cuarto mes,por tener un onfalocele grande y sindrome mosaico con problrmitas cardiacos que posibilidades
dehay volver a intentar quedar embarazada debo hacer algun tratamient?ya que no tengo hijos o tiene que ver la edad tengo 39 años

 Onfalocele
Autor: Luis Mateo  ()
Fecha:   12-12-11 02:41

Hola a todos! soy de Honduras.

Hace 6 dias nacio nuestro hijo, nacio prematuro de 36 semanas, nacio por Cesarea con un Onfalocele, los doctores dicen que no pueden operarlo porque esta debil, y que deben esperar a que siga creciendo, actualmente lo tenemos interno en el hospital, y es necesario que este conectado al respirador mecanico, ha sido muy duro para ambos, somos jovenes (25 y 23 años) y es nuestro primer hijo, hoy la medico nos dijo que era probable que nuestro bebé tuviera Pentalogia de Cantrell, pero mañana van a hacerle unos estudios y pues estamos confiando en que Dios nos va a sorprender. Mi pregunta es: ¿Cual es la probabilidad de que mi bebe sobreviva? ¿Hacen bien los doctores en esperar a que siga creciendo para operarlo del Onfalocele?

Agradezco su Atencion.

Bendiciones!!!

 Onfalocele
Autor: Luis Mateo  ()
Fecha:   12-12-11 02:43

Hola a todos! soy de Honduras.

Hace 6 dias nacio nuestro hijo, nacio prematuro de 36 semanas, nacio por Cesarea con un Onfalocele, los doctores dicen que no pueden operarlo porque esta debil, y que deben esperar a que siga creciendo, actualmente lo tenemos interno en el hospital, y es necesario que este conectado al respirador mecanico, ha sido muy duro para ambos, somos jovenes (25 y 23 años) y es nuestro primer hijo, hoy la medico nos dijo que era probable que nuestro bebé tuviera Pentalogia de Cantrell, pero mañana van a hacerle unos estudios y pues estamos confiando en que Dios nos va a sorprender. Mi pregunta es: ¿Cual es la probabilidad de que mi bebe sobreviva? ¿Hacen bien los doctores en esperar a que siga creciendo para operarlo del Onfalocele?

Agradezco su Atencion.

Bendiciones!!!

 Re: Onfalocele
Autor: Marta  ()
Fecha:   20-12-11 19:19

Tengo un bebe de 8 meses que nació con onfalocele con herniacion hepática nunca ha tenido problemas estomacales pero lleva un par de semanas con diarreas. Puede ser debido a la malformación con la que nacio

 Re: Onfalocele
Autor: jackeline meza  ()
Fecha:   08-01-12 05:24

mi niña tiene 6 años nacio con onfalocele, operada de macroglosia, tiene unas moscaditas detraz de la oreja y aparentemente todo va bien pero e notado que no escucha bien y en su caracter es nuy irritable me podria ayudar con un poco de informacion y tambien quisiera saber si como sera su vida mas adelante y si podra tener en un futuro bebes normales

 Onfalocele
Autor: Jhami  (190.118.241.---)
Fecha:   22-01-12 07:32

Tengo un niño onfalocele de 2 meses y medio tambien tiene CIV,primero lo van a operar de su civ luego repararan su onfalocele ñ.Lo que quiero saber es como puedo criar a mi bb.no se si ponrlo boca abajo para q fortaleza su tronco porfavor ayendeme como puedo criarlo.Graciias

 Re: Onfalocele
Autor: Jhami  (190.118.241.---)
Fecha:   22-01-12 07:42

Hola Gilda :) Que tal soy Jhamile tengo un bebe onfaloce de 2 mesesy medio lo que quiziera saber es que como te han criado con que cuidados por nose si poner a mi bebe boca a abajo por que va afortalecer su tronco.Aparte quiziera saber si tuviste un peso normal,como fue tu crecimiento espeor q me respondas,necesito que alguien me ayude,es muy dificil ser madre.

 Re: Onfalocele
Autor: Jhami  (190.118.241.---)
Fecha:   22-01-12 07:45

Hola Melissa quiziera saber como fue la crianza de tu pequeño porfavor ayudame.a mi bebé tambien le programaron cuando tenga 5 años para q no tengta tantas cirugias aparte para q aguante la operacion.Porfa Meliisa contestamee.

 Re: Onfalocele
Autor: Camila  ()
Fecha:   23-01-12 17:03

hola

mi nombre es Camila tengo 25 años a y a las 10 semanas de embarazo a mi bebe le diagnosticaron un onfalocele en la semana 18 me realize una amniosintecis (cariograma) y los resultados salieron buenos osea se descartan las anomalias cromosomaticas mi pregunta es la siguiente

que otras anomalias conlleva el onfalocele? y como se pueden descartar?
agradeceria una pronta respuesta

saludos

 Re: Onfalocele
Autor: Alex  ()
Fecha:   26-01-12 15:11

Se me sobrecoge el corazon al ver tantos casos como el mio ...Nosotros tambien estamos pasando una muy mala experiencia . Mi señora esta de 17 semanas ya y viene el bebé con onfalocele grande ,le han echo la amniosintecis y lo cromosomico ha salido bien pero ahora estamos esperando los resultados del sindrome de beckwith-wiedermann . El corazoncito ,el cerebro y demás esta bien parece . Pero mi duda es que en un futuro el niño tenga problemas que ahora no se ven . Estamos entre que segimos o interrumpimos el embrazo . Que horror ! me encuestro super triste y no se que decidir ! El doctor nos da entre un 80 y 90 por ciento de que puede salir todo bien . Pero no quiero tampoco que en un futuro el bebé no oiga como el caso de un comentario de arriba o que viva en el hospital sufriendo . La verdad que es una movida muy gorda esto ,agradezco que me coemnten sus experiencias con chicos nacidos con esta malformacion ... mi correo es capi25@live.com ... gracias y mucha fuerza a aquellos padres que hay decidido seguir con el embrazo y a aquellos que lo estan pasando mal . Un saludo!

 Re: Onfalocele
Autor: Alex  ()
Fecha:   26-01-12 15:51

Hola Nicole ! quisiera saber como ha sido tu infancia a raiz de la operaciones ,has sufrido bastante no ? Nosotros estamos esperando un niño que vien con onfalocele grande y no sabemos que hacer ... me pudes contar tu experiencia de infancia ? desde ya gracias y un saludo!

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Miguel Ángel  ()
Fecha:   08-02-12 17:36

Me alegro mucho..........Yo tengo una niña de 6 años con onfalocele......y todo vá muy bien........pero me gustaria saber si posteriormente necesita alguna intervención para reforzar esa parte del abdomen que tiene sin musculación....... Y que sitios si es así son los más adecuados

Muchas gracias......

Me gustaria que me dieran una constestació a mi correo..........

 Re: ONFALAOCELE
Autor: milena  ()
Fecha:   07-04-12 06:19

Hola, disculpe estimada sra. Me llamo mucho la atncion d su mensaje, mi hija nacio con un onfalocele grande y quisiera que tenga la bondad de ayudarme con su experiencia. Xfavor cuenteme como ha sido su vida desde pequena sra linda, a mi hija no le gusta comer mucho, no engorda y solo pasa con defensas bajas... Tubo problmas con l corazon, higado, cabecita y tambien tiene ciertas convulsiones en sus piernitas.... Los medicos me dicen q sta bien pro solo kiero saber como podria evolucionar despues... Para ayudarla mejor xfavor... Aveces no se que hacer o como ayudarla... Como cuidarla sin sobreprotegerla... Podra tener hijos? Como llevar todo esto....le agradesco su respuesta senora linda.

 Re: ONFALAOCELE
Autor: karla salas  ()
Fecha:   15-07-12 20:05

hola, yo tengo 15 años y mi mayor ilucion es tener un hijo, tambien naci con onfalocele nunca he sufrido de nada solo que mi pansa la odio ahora la moda es enseñarla con la nuevas blusas pero yo no puedo hacer nada de eso, tu crees que no pueda llegar a tener hijos?

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Estela  ()
Fecha:   11-08-12 04:07

Hola, soy Estela y tengo casi 26 años, naci con un onfalocele, y a mis padres.les dijeron k no duraria ni 24 horas... Gracias a unos buenos medicis hoy estoy aqui ddspues de.. K yo sepa 2 intervenciones quirurgicas... No se mucho sobre lo k paso porq en mi casa prefieren no hablar mucho del tema.. Pero se que en aquella epoca no habian ecografias... Y no sabian problema k tenia.. A pesar de ello estoy viva.. Siempre he tenido problemillas intestinales sin mayor importancia.. Y teng problemas de columna concretamente 4 protusiones discales en la zona lumbar.. Las cuales me dijeron k eran debidas al onfalocele.. Este problema no me ha impedido hacer una vida de lo mas normal... Deduzco por preguntar a mis abuelas.. K debe de ser una problema hereditario.. Ya que mis abuelas tambien sufrueron abortos.. Y mi madre un aborto antes de nacer yo... Pero a pesar de ese aborto y lo mal k lo pasaron conmigo.. Tuvieron otro bebe mas.. Otra niña la cual no ha tenido ningun problema de onfalocele.. Por lo que por haber tenido una.. No significa k todos salgamos iguales... Con mis 26 años tengo miedo de kedar embarazada algun dia por miedo a pasar por lo mismo k pasaron mis padrss.. Pero teng muy claro k si eso pasara no abortaria... Ya k hay casos como el mio.. En el k sobrevivimos a todo y os aseguro k con mucha fuerza.... Espero k mi experiencia sirva a las futuras mamas k tengan miedo de lo k pueden pasar sus hijos.. Y que sepan k yo sienpre he tenido una vuda muy normal.. Excepto los primeros meses e vida entre incubadoras y operacikn... Gracias a esa operacion a vida o muerte con menos de 24 horas de vida hoy estoy aqui... Y se k nunca lo olvidare porq teng una cicatriz en vez de ombligo.. Pero eso me sirve para recirdar k todo se supera.. Y k vale la pena vivir.. Pase lo k pase...
Un saludo Estela C.E.

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Jhamii  (190.118.242.---)
Fecha:   13-11-12 03:00

Hola tengo un bebe de un año tiene un onfalocelee grande, nadio con problema en el corazon de CIV a los 6 meses surfio de neumonia por bajod e peso y justo se recupero entro a su operacion del corazon gracais a Dios todo salio bien, hasta kos doctores se sorprendieron, ahora me tocaa otra lucha la de onfaloceee la reparacion me siento nerviosa nadie quiere operarlo tienen miedo lo voy hacer en una clinica de trujillo- peru. estoy a dos dias de su operacion me da mucho miedo que pase otras cosas,me dijeron que va ser en tres etapas ya que es un onfalocele grande, quizieraa que me dijeran si hubo un caso pareciido. gracias

 Re: ONFALAOCELE
Autor: vanessa campos  ()
Fecha:   30-11-12 01:06

buenas noches! Soy venezolana dicen los médicos que no hay casos como este, tengo una bebe de 4 meses de nacida ella tiene un hepatonfalocele gigante cerrado, tiene intestinos, estomago, hígado y vaso afuera, ella se encuentra en la uci del hospital universitario de maracaibo, le diagnosticaron a los 2 meses una hipertrofia en el ventrículo izquierdo muy severa, le han dado 2 shock septico, 6 paradas en las cuales una le duro media hora neumonia asociadas a la ventilación mecánica, cuatro cándidas, esta desnutrida solo toma 11 cc por hora y no me han dado muchas esperanzas, yo estoy esperando respuesta de hospital de niños del miami children haber que pueden hacer por mi hija, les agradecería a todos los que estén leyendo este mensaje que me ayuden estoy desesperada y no cuento con recursos ya he agotado todo los recursos económicos ayúdenme por favor el correo de mi esposo es monsalve.gustavo.com mi numero de contacto 04146568843- 04146247699

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Miguel Ángel  ()
Fecha:   30-11-12 17:12

Hola, tengo una niña con onfalocele. Me gustaría contactar con usted para poder compartir experiencias y para ver la evolución de su hijo.

mi correo es: mian.romero@hotmail.com ó telefono 667495377.

Muchas gracias.

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Miguel Ángel  ()
Fecha:   30-11-12 17:17

Hola, tengo una niña con onfalocele. Me gustaría contactar con usted para poder compartir experiencias y para ver la evolución de su hijo.

mi correo es: mian.romero@hotmail.com ó telefono 667495377.

Muchas gracias.

 Re: ONFALAOCELE
Autor: mile  ()
Fecha:   18-12-12 22:03

Hola mi bebe nacio hace casi dos semanas con la pentalogia de cantrell , el fallecio al momento de nacer ni el sexo se sabia quisiera saber si en caso de que decidiera tener otro bebe vuelva a ocurrir esta malformacion, por que me quedo el trauma de que vuelva a ocurrir, tambien quisiera saber pr que ha ocurrido esto si yo nunca use ningun tipo de drogas es verdad que la alimentacion de la madre influye mucho en esta malformacion ha me olvidaba decir que los primeros meses de embarazo estuve con olihidramnio severo eso influyo en esta malformacion

 Re: ONFALAOCELE
Autor: Erika  ()
Fecha:   03-01-13 00:19

hola buenas tardes yo tengo una pequeña duda , si mi bebe nacio con un onfalocele gigante,los doctores me decian que si le daban promedio a que el viviera,pero no fue asi a el lo operaron alos 10 dias de nacido pero dias antes me le dieron leche y desde ahi el se puso muy grave, y pues el dia que lo operaron fallecio en la noche los doctores me dijeron que el tenia un intestinito perforado,jamas me dijeron cual fue la causa de su fallecimiento,mi duda es si me vuelvo a embarazar ese bebe tambien puede venir con onfalocele para mi es demasiado fuerte esto por que yo esperaba ami bebe con ancias y ahora mi esposo y yo queremos otro bebe pero nos da miedo que vuelva a venir asi necesito algunos estudios de genetica? espero su respuesta buendia..

 beckwitch weidemann
Autor: sheila p.  ()
Fecha:   05-01-13 03:48

Hola, mi esposo y yo pensamos tener un bebe pronto,pero mi esposo tiene una hermana con el sindrome de beckwitch weidemann..eso me preocupa. mi pregunta es si Hay mucha posibilidad de que mi bebe nasca con este sindrome, temo mucho comentarle sobre el tema y realmente tengo mucho miedo, ya que muchos me han dicho que las posibilidades son muy altas de que mis hijos nascan con problemas

 Re: beckwitch weidemann
Autor: Ángela  ()
Fecha:   05-01-13 05:14

Buenas noches. Escribo en este foro para dar ánimos a las madres y padres que estais esperando un bebé con un onfalocele. Nací hace 18 años en 1994 en el hospital de "La Paz" en Madrid con un onfalocele. Aparte de que no tengo ombligo; mi peso es relativamente bajo para mi edad (45 kg) y siempre lo hemos achacado al onfalocele aunque nunca nos lo han confirmado; por lo demás estoy sana como un roble y estudio 1º curso del grado de Bioquímica.
Tras tres abortos, mi madre dio a luz seis años más tarde a mi hermano, que nació sin ningún tipo de problema.
No se si mi testimonio será útil, lo único que pretendo es daos esperanza.
Por otra parte siempre he tenido una gran duda y es si yo podré quedarme embarazada en un futuro dado que me preocupa que mi piel no diese suficiente de sí.
Un saludo, mucho ánimo y confíen en la medicina ya que es la que hace verdaderos milagros.

 Onfalocele
Autor: Ángela  ()
Fecha:   05-01-13 05:14

Buenas noches. Escribo en este foro para dar ánimos a las madres y padres que estais esperando un bebé con un onfalocele. Nací hace 18 años en 1994 en el hospital de "La Paz" en Madrid con un onfalocele. Aparte de que no tengo ombligo; mi peso es relativamente bajo para mi edad (45 kg) y siempre lo hemos achacado al onfalocele aunque nunca nos lo han confirmado; por lo demás estoy sana como un roble y estudio 1º curso del grado de Bioquímica.
Tras tres abortos, mi madre dio a luz seis años más tarde a mi hermano, que nació sin ningún tipo de problema.
No se si mi testimonio será útil, lo único que pretendo es daos esperanza.
Por otra parte siempre he tenido una gran duda y es si yo podré quedarme embarazada en un futuro dado que me preocupa que mi piel no diese suficiente de sí.
Un saludo, mucho ánimo y confíen en la medicina ya que es la que hace verdaderos milagros.

 Re: Onfalocele
Autor: Catherine  (213.4.80.---)
Fecha:   22-01-13 23:26

Soy chilena, Tengo una hija de 5 años quien nació con un onfalocele GIGANTE, debo decir que en ese momento me meti en la web para informarme sobre el tema y la verdad es que todo era desolador. No di nunca con este foro, el cual he leido con atención y agradezco cada testimonio, por que sin duda una se siente sola en esta batalla. Debo reconocer que de vez en cuando vuelvo a revisar textos y leer cosas...
Mi hija es sana, normal y feliz, es cierto que la sobreprotejo, pero como no hacerlo, si estuve a punto de perderla. pero trato en lo posible de que haga su vida normal. este año empieza kinder un nuevo desafío no solo para ella sino para mi como madre de tener que soltarla cada vez más.
Ella aún tiene el cierre abdominal de cuando nació, es decir solo la piel recubre sus intestinos, tiene todo revuelto estomago girado y el higado sobre este. Se mantiene con faja para contenerle la hernia gigante y el doctor aun no quiere operarla ya que está esperando poder juntarle la musculatura, sin tener que ponerle malla. La evalúa una vez al año, el resto cada 6 meses con su pediatra normal.
A mi me lo diagnosticaron a las 12 semanas, me hice el cariotipo y estaba normal, seguimos adelante mi pareja y yo, solo tuvo un pequeño problema cardíaco que ya está tratado y sanado. Se operó al nacer de 35 semanas 1 mes en la UTI.
El problema de tener estos niños es que nadie sabe como tratarlos. sólo usen su intuición de madres, no decaigan en la desesperación, tengan fuerza, escuchen vuestro corazón.
A mi me ha dado resultado y hoy tengo a esta pequeña hermosa, quien recién está tomando conciencia de que su "bultito" es su pancita y cuando siente que la miran mucho...ella simplemente levanta su blusa y muestra al mundo quien es....
mi bella princesa.

 Re: Onfalocele
Autor: Catherine  (213.4.80.---)
Fecha:   22-01-13 23:35

La posibilidad de que vuelvas a embarazarte de un bebe con onfalocele es tan incierta, las cifras de ocurrencia son bajas....a nosotras nos tocó una vez, no quiere decir que vuelva a pasar, a mi me dejaron bien claro que no es un problema hereditario sino que congenito es una malformación congenita y puede ocurrirle a cualquiera. Adelante haz tu proyecto de vida, no temas. Ten fé.

 Re: Pentalogía de Cantrell
Autor: Margarita y Miguel  ()
Fecha:   29-01-13 21:18

Junto con saludarles quiero contarles mi caso... soy Chilena y tengo un hijo con Pentalogía de Cantrell; en un principio como a los 2 meses y medio de embarazo lo que fue una ecografía de rutina resulto ser mi peor pesadilla,la doctora que estaba realizando el examen le diagnostico a mi bebe un onfalocele y luego a la semana una cardiopatia congenita, luego de muchos exámenes (también de un careotipo), estuve con psicólogos para prepararme para el parto ya que no sabían si iba a morir o vivir. Cuando nació fue un embarazo de termino aunque obviamente fue por cesárea, gracias a Dios no requirió de incubadora ni respiración mecánica hasta, luego lo hospitalizaron en el Hospital Calvo Mackenna y lo operaron el mismo día de nacido por su erniación hepática en el diafragma, al mes de vida lo operaron del corazón (de una doble salida de ventrículo derecho y la aorta estaba cabalgando la pulmonar), luego como desde el día que nació necesito ventilación mecánica le realizaron una traqueostomia, al 3 mes le encontraron una hipotonía en el aparato digestivo y el doc. me dijo que con lo que tenía el bebe era para que se hubiese muerto el 1 mes de vida (no pudo comer nunca por boca), luego le detectaron una vejiga neurogenica y una bronco malacia en el bronquio izquierdo; para arreglar este problema le colocaron 2 stent para ver si se habría la rama de su bronquio la cual no resulto por que el daño que tenía ya era muy grande, debido a que su problema era grande necesito por una neumonía ventilación de alta frecuencia, la cual se extendió por 3 meses... los doctores realizaron una junta medica junto a nosotros los padres para discutir la gravedad de nuestro hijo (ya que después de 13 operaciones en 8 meses no se había avanzado mucho) a lo cual se decidió que el día lunes 29 de Octubre 2012 se pasaría a ventilación convencional... pero el día 28 de octubre de 2012 a las 1:41 am nuestro bebe ya no pudo seguir luchando, se canso... aunque como padres y con el dolor de nuestros corazones pensamos que ahora por fin esta descansando y sanito el sufrimiento para un hijo con estos problemas es inmenso y uno como padres solo queda aprovecharlo día a día y desearle una buena calidad de vida... y a esperar para algún día estar junto a él... aunque la esperanza es lo último que se pierde...

Mi consulta es... este hijo es el primero mio y de mi esposo y queremos tener otro, estamos asesorandonos por una genetista... mi miedo es si existe alguna posibilidad de que se repita con otro hijo aunque los exámenes de mi hijo con esta enfermedad salieron todos buenos (con respecto a los exámenes específicos de esta enfermedad)... esperando la respuesta miles de gracias.

 Re: Pentalogía de Cantrell
Autor: Margarita y Miguel  ()
Fecha:   29-01-13 21:21

se me olvidaba no tenia ninguna malformacion fisica mi hijo

 onfalocele
Autor: gabriela mercado  (190.253.149.---)
Fecha:   29-04-13 16:23

hola,tengo 24 semanas me detectaron onfalocele.ya me realizaron la amniocentesis y el ecocardiogrma y salio bien, que probabilidades hay de que mi bebe se salve y cuanto dura el periodo de recuperación,,gracias...

 Re: onfalocele
Autor: Marcelina  ()
Fecha:   30-04-13 23:31

Hola Dr tengo 15 semanas de embarazo y me Han dicho q mi bebe tiene problemas y por lo q he leido en este muro se q es onfalocele pero Ellos dicen q tambien tiene mal formacion en la columna y q el corazon no esta en su lugar lo unico q me dijeron es q tengo dos posibilidades de q aborte al bebe o de q espere a q se
se muera dentro de mi o q a la hora de nacer no viva Es esto cierto es possible q no haya ninguna Esperanza de Vida para mi bebe? Espero su respuesta y ya me dieron una cita con Un Doctor de genetica Gracias por su atencion.

 Re: onfalocele
Autor: Marcelina  ()
Fecha:   01-05-13 02:39

Disculpe y esta clase de embarazos se tiene q hacer cesarea para q pueda nacer el bebe? Si en caso se de q se logre el bebe hasta las 40 semanas? Gracias por su respuestas

 Re: onfalocele
Autor: angimeza  ()
Fecha:   19-06-13 14:32

BUENAS, ME GUSTARIA SABER COMO TE FUE CON TU BEBE YA QUE ME ACABAN DE DETECTAR LO MISMO TAMBIEN SOY DE VENEZUELA Y QUIENES FUERON LOS MEDICOS QUE TE TRATARON SALUDOS GRACIAS SI LOGRAS LEER ESTE MENSAJE

 Re: onfalocele
Autor: luz  ()
Fecha:   23-06-13 21:39

hola di aluz a un bebe con onfalocele el fallecio si me embarazo nuevamente se puede repetir un nuevo onfalocele

 Re: onfalocele
Autor: Jazmin  ()
Fecha:   26-06-13 20:01

Buenas tardes Doc

soy chilena a las 12 semanas a mi bebe le diagnosticaron un onfalocele, el cual a disminuido con el tiempo tengo 29 semanas, ahora es un onfalocele pequeño, me realizaron un ecocardiograma y le encontraron un CIV pequeño alto.....me realice la amniocentesis y ahora estamos a la espera de los resultados......si bien mi corazon de madre me dice que mi bebe esta bien..........me lleno de miedos, lo otro que encontraron en mi placenta quistes, cuales seran las posibilidades de que mi embarazo llegue a termino??? puede ser que al realizarme una ICSI haya sucedido todo esto????.

agradeceria si aguien me pueda contestar con algun caso parecido, confio mucho en Dios que todo estara bien, gracias!!!!

 Re: onfalocele
Autor: Elvira  ()
Fecha:   01-07-13 03:30

Buena tarde, tengo un bebe de 1 mes 8 dias de nacido nacio con onfalocele gigante lleva 2 operaciones en la ultima no pudieron cerrarle ya q la piel no da de si entonces me dijeron q le pondrian una maya para q no sea expuesto a infecciones. No lo han podido ingresar a cirugia ya que tiene 1 semana que se le subio la bilirubina me dijeron q ya le cambiaron la alimentacion y q ahora solo solido pero no le a bajado nada sigue igual y aparte de eso se le dano el higado y parte de rinon. Me dijeron q lo peligroso seria q existiera alguna hemorragia en pulmones o algo ya q sus defensas estan bajas y le estan poniendo plaquetas. Estoy pidiendole mucho a Dios x mi bebe. Mi duda es si aun asi llevando 1 semana con la bilirubina alta se puede controlar y lo del higado tambien? Que se podria hacer ??? Todo iba bien hasta que se dio eso en una semana le empezo todo. espero su respuesta Doc. Muchas gracias!!!

 Re: onfalocele
Autor: andrea  ()
Fecha:   24-08-13 02:02

hola tengo 22 años y me diagnosticaron un onfalocele gigante, el cual esta consttuido por higado , asas intestinaes y parsialmente el estomago me han realizado un eco cardiograma y no presenta alteraciones en su corazon al parecer no presenta alteraciones en otra parte de su cuerpo... estoi de 28 semanas y me gustaria saber si alguien a pasado por algun caso similar al mio

 Re: onfalocele
Autor: jazmin  ()
Fecha:   24-08-13 06:48

Tengo entendido q cuando los onfalocele son grandes los bebes pueden ser operados y sobreviven si th hijo no tiene problemas al corazon..es buen pronostico....mi bebe tenia un knfalocele pequeñito y presento un problema genetico su corazon estaba mal formado y lamentanlemente fallecio...deseo de todo corazon q tu hijito este bien y q dios lo proteja
un abrazo y confia en dios

 Re: onfalocele
Autor: stephanie r  ()
Fecha:   11-09-13 10:50

Madres tengan mucha fe.soy una orgullosa madre de una niña q nacio prematura llamada martina con onfalocele y fue operada a las 18 horas de nacida. Los onfaloceles asi como las gastrosquicis no son todas iguales y los factores y los riesgos dependen de cada caso. No se queden en buscar en internet hagan consultas con genetistas pediatras hagan el estudio de adn fetal en sangre materna si tienen la posibilidad. Eso descarta los posibles problemas cromosomicos y no es riesgoso para el bb. Analisen como nacera prevean quien estara con ustedes en el momento de un parto una cesarea elijan los anestesistas y cirujanos si es que pueden hacerlo. Con anterioridad es necesario no exponer al niño a otros profesionales que no conozcan su historia clinica y deban actuar sobre la inminencia de un nacimiento de tales caracteristicas. Es duro el post operatorio pero coincido q verlos crecer despues hace q todoo valga la pena. Suerte

 Re: onfalocele
Autor: valentina  ()
Fecha:   16-09-13 23:21

hola hace dos dias fallecio dentro de ,mi vientre una bebe con onfalocele quisiera saber cuanto tiempo debo esparar para volver a quedar en embarazo , o si esto puede causarle daño al bebe que venga en camino .GRACIAS

 Re: onfalocele
Autor: andrea  ()
Fecha:   05-10-13 21:58

es peor un diagnostico si es un onfalocele gigante con higado ,asas intestinales y estomago y ademas sindrome de Beckwith-Wiedemann...

 Re: onfalocele
Autor: sandra rios  ()
Fecha:   19-10-13 18:04

hola hace un mes me dijeron que mi bebe tiene un onfalocele quisiera saber si eso es grave ya que yo no siento ninguna anomalía y mi bebe se mueve mucho los médicos dicen que su frecuencia cardiaca es normal. les agradecería mucho su respuesta.

 Re: onfalocele
Autor: GUADALUPE  (201.141.156.---)
Fecha:   21-12-13 23:34

Hola Mira mi niña nació con onfalocele traia el higadito por fuera tiene apenas un año come pero apenas al año se me inflama del estomaguito me gustaria que si conoces a alguien que examine a tu bebe me informes al igual yo gracias

 Re: onfalocele
Autor: Jessica Parada  ()
Fecha:   09-05-14 19:37

Hola tengo una bebe con Onfalocele de 1 año y 8 mees, esty buscano hitorial de niños con este caso, principalmente quiero saber què estatura promedio alcanzan y si hay algún tratamiento para ayudarles a crecer, ojalaà me puedan dar información en jesspl@hotmail.com

 Re: onfalocele
Autor: Cayetana  ()
Fecha:   20-05-14 07:23

Hola tengo 25 años y yo nací con onfalocele y te puedo decir que he tenido una vida norma y no te preocupes por la estatura de pequeña siempre fui la mas chica pero hoy en día tengo la estatura de una mujer promedio. Digo si no soy la mas alta tampoco soy la mas pequeña.

 Re: onfalocele
Autor: Paty  ()
Fecha:   26-06-14 05:48

Hola tengo 13 semanas de embarazo...y me diagnosticaron onfalocele..estoy super angustiada..no se lo que se viene..de echo me hizo bien leer estas historias y saber que algunas tienen buen final.. me siento tan mal con este pronostico ..este bebe es muy esperado ya que mi otro hijo ya tiene 10 años..

 Re: onfalocele
Autor: inavarro  (90.163.48.---)
Fecha:   19-08-14 20:00

Primero de todo quiero presentarme: nací en Barcelona en Noviembre del 1997, nací con onfalocele y dos hernias. Cuando a mi madre le dieron la noticia, los análisis médicos y ecografias se volvieron más frecuentes. Los análisis le dijeron que su cuerpo estaba rechazando el feto, y que un aborto natural era difícilmente evitable, incluso le llegaron a decir que me había perdido. Pero cuando se hizo una eco, le dijeron que a pesar del onfalocele, el embarazo se desarrollaba con normalidad. Nací por cesárea, y operado a las 24 horas. A los 20 días me dieron el alta. No he tenido ningún problema a nivel de capacidades deportivas, he practicado piscina cuando era bebé de los 6 meses a 1,5 años, educación física sin problemas , natación hasta 3 de primaria y más tarde rugby , y no he tenido ningún problema al respecto, ahora pretendo entrenarme para participar en un triatlón sprint cuando cumpla 18 el año que viene. En cuanto a la dieta, tengo que cuidarme como cualquier otra persona. Me siento muy afortunado, y siento que sí mi corazón fue capaz de afrontar una operación así a las 24 horas de nacer, puedo con cualquier cosa. Lo que te quiero transmitir es ánimo, pero no falsas esperanzas, mostrarte que soy un caso de alguien a quién le ha ido bien, y conserva una cicatriz en la barriga, de la que estoy orgulloso.

 beckwith wiedemann
Autor: elyta  ()
Fecha:   20-08-14 17:53

Hola bueno quisiera compartir mi experiencia.mi hijo nació hace mas de un año con un onfalocele. Después de nacer me dijeron que el tenia otras malformaciones como su lenguita mas grande unas marcas en sus orejas entre otras cosas. y eso apuntaba a que tenia el síndrome de beckwith wiedemann. Yo estaba asustada triste pero era mi hijo y lo amaba. Bueno el ahora tiene un añito y me encanta su desarrollo va normal tanto físico como mental. Tenemos que estarlo chequeando porque en este síndrome hay riesgos de que pueda formar un tumor llamado willms. Hasta ahora no ha sucedido espero no. También hay probabilidades de sufrir hiploglisemia hay que controlar eso tambien, gracias a dios no ha bajado su axucar. Por otro lado necesita un par de operaciones pero todo estará bien. El síndrome de wiedemamn NO ha sido mas grande que el amor que sentimos por el y en comparación a otro síndrome este es mas fácil de llevar a pesar que hay casos mas complicados que el mio.. Amo a mi hijo con todas mis fuerzas y me alegro demasiado de todos sus logros.

 beckwith wiedemann
Autor: elyta  ()
Fecha:   20-08-14 17:54

Hola bueno quisiera compartir mi experiencia.mi hijo nació hace mas de un año con un onfalocele. Después de nacer me dijeron que el tenia otras malformaciones como su lenguita mas grande unas marcas en sus orejas entre otras cosas. y eso apuntaba a que tenia el síndrome de beckwith wiedemann. Yo estaba asustada triste pero era mi hijo y lo amaba. Bueno el ahora tiene un añito y me encanta su desarrollo va normal tanto físico como mental. Tenemos que estarlo chequeando porque en este síndrome hay riesgos de que pueda formar un tumor llamado willms. Hasta ahora no ha sucedido espero no. También hay probabilidades de sufrir hiploglisemia hay que controlar eso tambien, gracias a dios no ha bajado su azucar. Por otro lado necesita un par de operaciones pero todo estará bien. El síndrome de wiedemamn NO ha sido mas grande que el amor que sentimos por el y en comparación a otro síndrome este es mas fácil de llevar a pesar que hay casos mas complicados que el mio.. Amo a mi hijo con todas mis fuerzas y me alegro demasiado de todos sus logros.

 Onfalocele
Autor: Ariel  ()
Fecha:   18-09-14 01:28

Hola a todos mi nombre es Ariel tengo 28 años de edad nací con un onfalocele gigante tuve 3 intervenciones y por suerte les puedo contar que llevo una vida normal juegue al rugby en mi infancia hoy en día practico deportes de contacto estudio y trabajo mido 1.82 y peso 73 Kg, solo quería contarle a los futuros papis que no pierdan la esperanza es una enfermedad complicada y por sobre todo para el que la padeció necesita ser muy fuerte y necesita mucha contención de los que los rodean porque es una enfermedad que también golpea fuerte animicamente cuando uno es cociente de lo que vivió. Espero que les sirva de algo mi experiencia vivida. Mucha Fuerza y ánimos!

 Re: Onfalocele
Autor: GUADALUPE  ()
Fecha:   21-10-14 15:44

Hola yo también tengo una niña e 1 año 10 meses y fue operada de onfalo y no engorda en ocaciones hace un poco suelto pero en su mayoría hace normal, quisiera saber mas de como vas con tu bebe mi correo es eri_more@hotmail.com aclaro en su desarrollo mi niña también va de maravilla.

 
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Fecha de modificación: 28 de Septiembre de 2012

 

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