La genética al alcance de todos

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 CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Carolina Perez  (---.Red-213-97-89.staticIP.rima-tde.net)
Fecha:   28-02-08 12:37

Me duele en el alma informaros de esto... pero os prometí que diría los resultados tanto si salían bien, como si salián mal.

Tras resultar la amiocentosis negativa, esperamos a la ecocardiografia de la semana 20 y los resultados no pudieron ser peores.

- Hipoplasia ventricular derecha. (El ventriculo derecho no estaba formado. No tenía ventriculo derecho).
- Atresia de la pulmonar. (No existe válvula de salida de la sangre hacia los pulmones y la arteria pulmonar estaba atrofiada.)
- Estenosis tricuspídea. (Estrechamiento de la válvula tricuspide que regula el paso de la aurícula al ventriculo derecho).
- Atresia mitral. (Ausencia o malformación de la vávula mitral).
- CIA Ostum primun. (Comunicación interauricular en la parte baa del tabique interauricular).

La cardiopatía era severísima y aunque existen protocolos de actuación cosistentes en tres operaciones paliativas, la primera a la semana de nacer, operación de norwood, la segunda a los 6 meses, operación de Glenn y la tercera a los 2-3 años, la operación de Fontan... si consiguiese salir de eso, su calidad de vida sería dolorosa y angustiosa... y quedar "funcionando" con un ventriculo solo, el izquierdo, tendría falta de riego y daría problemas de higado, riñones, desarrollo, etc... hasta que ese ventriculo dijera "basta" (con suerte 10 años) y entonces se debería terminar en un transplante de corazón.

Supongo que podeis imaginaros...

Desde el pasado miercoles 20 de Febrero hemos pasado los peores días de nuestra vida.

Hemos llorado de angustia y tomado la decisión que creemos era la mejor.

El lunes 25 de febrero interrumpimos el embarazo voluntariamente...

Lo siento...

Gracias por todo.

Carolina.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: gema  (---.Red-80-34-125.staticIP.rima-tde.net)
Fecha:   28-02-08 18:55

Lo siento muchisimo Carolina, estamos con vosotros en estos momentos.
Besos

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Diana  (90.162.12.---)
Fecha:   28-02-08 19:00

Hola Carolina.

Me llamo Diana y se por lo que estais pasando. Yo interumpi el embarazo en la semana 18 por una traslocación cromosomica.

Se como te sientes y siento mucho que hayas tenido que pasar por esto. Es doloroso al maximo creo que nunca en mi vida me había sentido tan vacía despues de estar tan ilusionada con mi niño. Pero sabes? creo que es la mejor decisión que se puede tomar. Es injusto traer un hijo a este mundo para que solo haga que sufrir. Los niños nacen para ser felices y no para estar metidos en un hospital.
Te cuento todo esto por experiencia propia, pues tengo una niña de siete años que desde que nacio ha sufrido mucho de hospital en hospital y todos los dias haciendo pruebas y mas pruebas sin poder desarrollarse como los demas niños.
Sus primeros años de vida fueron totalmente un verdadero calvario y aun hoy por hoy seguimos sufriendo por ver las limitaciones que tiene con respecto a los demás. Aunque intentamos por todos los medios que sea feliz y que nada la pueda lastimar.

Bueno Carolina mucho ánimo y espero que si vuelves a intentar ser madre seas muy feliz con tu niñ@. Besos.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: itxaro  (---.219.223.87.dynamic.jazztel.es)
Fecha:   29-02-08 11:35

Lo siento muchisimo, no me imagino por lo que estareis pasando, pero ya sabe sdonde nos tienes a todas si necesitas algo.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-88-3-88.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   29-02-08 18:04

Hola Carolina Pérez.

Sentimos este triste final. El pronóstico de este tipo de cardiopatía compleja era practicamente inviable.

Interesaría conocer si se efectuaron estudios anatomopatológico para determinar si se asociaba o no, con otras malformaciones. También y a pesar de que el cariotip fetal no demostró anomalías, contactar con el laboratorio por si disponen aún de material del líquido amniótico para efectuar un FISH del 22 y descartar un síndrome de microdeleción 22q11.2.

Reciba un cordial saludo.

Dr.Jaume Antich

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: rubén  (---.219.42.223.dyn.user.ono.com)
Fecha:   29-02-08 19:25

QUERIDA CAROLINA, TANTO MI MUJER COMO YO TE ENVIAMOS TODO NUESTRO CARIÑO Y AMOR. NOSOTROS TAMBIÉN ESTAMOS PREOCUPADOS POR NUESTRO BEBE. SABEMOS EL DOLOR Y LA ANGUSTIA QUE SE SIENTE. CREEMOS QUE HAS HECHO LO MEJOR.
TE ENVIAMOS TODO NUESTRO CARIÑO Y COMPRENSIÓN EN ESTOS DUROS MOMENTOS.
UN FUERTE ABRAZO.
RUBÉN.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Tino  (---.Red-83-40-118.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   04-03-08 09:36

Querida Carolina y familia,

Os enviamos todo nuestro cariño y apoyo en estos momentos tan dificiles. Aunque ahora te parezca imposible el dolor tan grande y la impotencia que sentis con el tiempo se va suavizando (aunque nunca se olvida).
Nuestra experencia; en el 2006 tuvimos un embarazo de una hija muy deseada, con la amniocentesis descubrimos que venia con una translocación balanceada después de hacer las pruebas resultó que el problema era mío. Las semanas hasta saber el resultado y recabar toda la información (este foro y los doctores fueron vitales) decidimos seguir adelante con el embarazo, todo bien.. en la semana 40 nos ingresan para provocar el parto, os imaginais todo preparado para recibir a nuestra hija... habitación, ropita, cochecito, etc... y detectan que no tiene latido...
Después de un tiempo decidimos intentarlo de nuevo otra vez la angustia (peor que la vez anterior) mi esposa sólo engordó 2 kg. en todo el embarazo. El niño tiene mi misma translocación, a la semana 37 le provocan el parto y ahora somos los orgullosos padres de un bebé sano de 3 meses y medio.
Te contamos todo esto para que os animeis, la vida (aunque cruel) sigue...
Suerte y un enorme abrazo.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Dr.Jaume Antich  (80.31.45.---)
Fecha:   04-03-08 11:16


Gracias Tino, por su aportación.

Saludos.

Dr.Jaume Antich

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 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Antonio  (---.zone-217.12.16.juntadeandalucia.es)
Fecha:   05-03-08 22:33

Nosotros lo estamos pasando muy mal, también con un panorama muy negro y con un embarazo de 27 semanas, ahí es nada, pero en todo caso te enviamos un abrazo enorme, Carolina. Antonio y Miriam.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Maria  (77.209.123.---)
Fecha:   25-03-08 20:09

Buenas tardes.

Hoy he encontrado este foro que hacía un tiempo buscaba. Estoy embarazada de 31 semanas. En la eco de las 20 detectaron a nuestro feto una cardiopatía fetal. Exactamente derrame pericárdico a nivel de apex y de cavidades derechas que sobrepasa el anillo valvular. Dilatación de la aurícula derecha, reducción de tamaño del ventrículo derecho, VD con notable hipertrofia. Anillo tricúspide pequeño . Hallazgos cardiacos indicativos de patología del corazon derecho (tricúspide vs miocardiopatía) con manifestaciones hemodinámicas indicativas de la existencia de un cierto grado de deterioro fetal.
Decidimos seguir adelante con el embarazo y luchar por el bebe. A fecha de hoy nos dicen los ginecólogos que no se explican cómo el niño sigue vivo. Lo estamos pasando muy mal. Ahora menos, pero al principio miles de preguntas en la cabeza... y un constante POR QUÉ. Nos hicieron el cariotipo y dio normal.
Mi pregunta es que si este embarazo no llega a término, ¿tengo probabilidades de tener otro igual?. Hace unos años me diagnosticaron un prolapso mitral, no tengo medicación, sólo es a modo de prevención para impedir una endocarditis bacteriana.

Muchas gracias, un saludo.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-88-18-124.staticIP.rima-tde.net)
Fecha:   26-03-08 11:11

Hola María.

En torno del 10% de la cardiopatías congénitas son debidas a una anomalía cromosómica. Podemos distinguir las diagnosticables por técnicas convencionales ( como son las trisomías 21,18 y 13, o el síndrome de Turner) de otras que requieren técnicas especiales y que constituyen los síndromes por microdeleción, principalmente la 22q11 ( catch 22). También puede que las cardiopatías se asocien con otros síndromes polimalformativos (síndrome de Noonan, síndrome de Marfan, etc).

En cuanto a las miocardiopatías pueden reconocer múltiples causas, si bien hay que tener en cuenta que los factores genéticos pueden ser importantes. De hecho un 30%-40% son de origen familiar. A ser posible ineteresa disponer de ADN para estudios de genes implicados en las mismas.

Tratandose de una cardiopatía severa y de pronóstico grave, le recomendaríamos
que en caso de fallecimiento efectuar estudios anatomopatológico para determinar si se asociaba o no, con otras malformaciones y muestrras para estudios posteriores de ADN.

También y a pesar de que el cariotip fetal no demostró anomalías, contactar con el laboratorio por si disponen aún de material del líquido amniótico para efectuar un FISH del 22 y descartar un síndrome de microdeleción 22q11.2.

Finalmente debería acudir a un genetista clínico para que valore todo el historial familiar y reproductivo para poder darle un consejo genético.

Reciba un cordial saludo.

Dr.Jaume Antich

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 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: María  (---.red-acceso.airtel.net)
Fecha:   04-04-08 12:00

Buenos días.
Al final nuestro bebé se nos fue el día 30 de Marzo. Estaba de 33 semanas. Hemos pedido que relicen la autopsia para tener más información relativa a la cardiopatía que padecía.Los resultados llegarán en 4 meses. Cuando los tengamos los mando, por si es de ayuda para alguien.
Muchos besos, y mucho apoyo a toda la gente que está pasando por esto, es muy duro, los especialistas nos indican que no tiene por qué volver a pasar, pero tenemos pánico a nuevos embarazos.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Maite Solé  (---.Red-83-38-103.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   04-04-08 18:51

Maria, ANIMO, el tiempo sera vuestro mejor aliado para replantear nuevamente cuando sea el momento vuestra reproducción. Para cuando llegue este momento os recomendamos que mientras os vayais leyendo la información contenida en esta (nuestra) web y de la cual este foro forma parte.

La direccion de la web (lagenetica al alcance de todos) es www.lagenetica.info ......... inicio ..... al hacer click sobre el mismo vereis que se os abre la pagina y en la parte inferior de la misma hay el indice con los diferentes temas desarrollados. Esta web contiene gran parte de la información que cualquier pareja que se platee tener un hijo debe conocer.

La web esta escrita utilizando un lenguaje claro y sencillo y ademas esta repleta de enlaces, dibujos estaticos y animaciones en flash. Para la visualización de las animaciones debeis disponer del programa Flash Player, sino disponeis del mismo os lo podeis bajar gratuitamente desde nuestra portada.

Cuando tengais los resultados debeis acudir a un servicio de genetica médica para asesoramiento genetico, en el os hablaran sobre riesgos de repetición si los hay y como prevenirlos si es el caso.

Os deseamos lo mejor

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 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: liliana agudelo  (---.dyn.etb.net.co)
Fecha:   16-01-09 00:16

paciente de 74 años con angina de pecho controlada pero con problema de ventriculo izquierdo deteriorado, programado para hacerle cirugia de corazon abierto y cambiarle el ventriculo quisiera saber que riesgos se corren, en el momento de intervenirlo o que sucede si no se hace la cirugia

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-83-41-88.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   19-01-09 20:36

Hola Liliana.

Desconocemoso los riesgos de dicha intervención. Esta consulta debe ser contestada por un cirujano cardiovascular.

Atentamente.

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 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-83-41-88.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   19-01-09 20:36

Hola Liliana.

Desconocemos los riesgos de dicha intervención. Esta consulta debe ser contestada por un cirujano cardiovascular.

Atentamente.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Teresa  (89.128.104.---)
Fecha:   20-01-09 14:56

Os escribo con gran dolor en el alma.
Mis resultados,...tras muchísimas visualizaciones, la última de ellas a mano del cardiólogo fueron:
- Corazón univentricular...sólo desarrollado en la parte derecha.
- Válvula mitral inexistente o anómala, dada la dificultad de visualización.
- Aorta pequeña, con flujo casi insuficiente.
- Pronóstico grave, con poca viabilidad en el nacimiento, en cirujía y en posible vida posterior.

El pasado día 15 de enero interrumpimos. Estamos muy desolados, pero reconozco que si me duele la idea de no tener a mi bebé...más me duele pensar tan sólo en la vida que le hubiésemos dado.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-83-41-88.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   21-01-09 20:16

Hola Teresa.

Sentimos este triste final. El pronóstico de este tipo de cardiopatía compleja era practicamente inviable.

Interesaría conocer si se efectuaron estudios anatomopatológico para determinar si se asociaba o no, con otras malformaciones. También si se descartó alguna anomalía cromosómica y a ser posible con el laboratorio por si disponen aún de material del líquido amniótico para efectuar un FISH del 22 y descartar un síndrome de microdeleción 22q11.2.

Reciba un cordial saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: DH  (---.fibertel.com.ar)
Fecha:   24-01-09 05:42

teresa, mi hija nacio hace un mes con una cardiopatia similar, hipoplasia de ventriculo izquierdo con las sig caracteristicas:
-estenosis aortica severa
-ventriculo izquierdo hipoplasico
-estenosis mitral
-coartacion de aorta
-CIV muscular pequeña
-ductus permeable de 3.5mm
-CIA no restrictiva
no tuvimos diagnositico prenatal. nos enteramos el dia de su nacimiento.
fue operada a los 3 dias. e iba a requerir 2 operaciones posteriores. pero luego de casi un mes intentando superar el posoperatorio, fallecio hace unos dias.
se le hicieron estudios cromosomicos y detectaron una delecion de brazo corto en el cromosoma 18
la genetista nos informo que estos chicos suelen tener cardiopatias pero no tan severas. tampoco encontraron otras patologias segun ecografias renal-abdominal-cerebral y observacion fisica
no pudieron comprobar problemas neurologicos o retraso mental con los estudios que podian realizarse (estuvo sedada desde su nacimiento hasta su muerte; ademas se irian manifestando a lo largo de su crecimiento). pero nosotros habiamos podido observar (previo a conocer el resultado cromosomico) que cuando lograba vencer la medicina que la mantenia dormida, parecia responder muy bien para su edad/situacion: imitaba algunos gestos con la boca, seguia con sus ojos nuestras caras, etc
leo varias patologias relacionadas con la delecion de brazo corto en cromosoma 18 que no se ven en este caso. es posible? puede tratarse de alguna otra cosa?
actualmente estamos realizando los estudios cromosomicos de mi marido y mios para entender si puede afectar futuros embarazos.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-83-41-88.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   26-01-09 19:35



Muchas gracias por su aportación.

Un saludo.

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 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Raquel-Venezuela  (---.dyn.dsl.cantv.net)
Fecha:   02-03-10 18:31

Hola queria que por favor me dijeran tuve dos bebes con cardiopatia congenita-hipoplasia de ventriculo izquierdo la cual arrojo tambien atresia de la aorta y foramen oval permeable, quisiera saber por que mis bebes murieron por la misma causa y si un tercer bebe vendria con el mismo mal genetico, gracias

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Raquel-Venezuela  (---.genericrev.cantv.net)
Fecha:   04-03-10 03:32

hola tambien quiero saber que tipos de estudios geneticos me tengo que practicar

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-155-135.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   05-03-10 20:31

Hola Raquel.

Interesaría conocer si se efectuaron otros estudios para determinar si se asociaba o no, con otras malformaciones congénitas. También y muy importante la historia familiar, antecedentes de teratógenos y finalmente si el cariotipo demostró o no anomalías y en este caso si se realizó n FISH del 22 para descartar un síndrome de microdeleción 22q11.2.

Debería acudir a una consulta de genètica médica personalizada para establecer pautas de estudio.

Un cordial saludo.

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 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Raquel-Venezuela  (---.dyn.dsl.cantv.net)
Fecha:   09-03-10 05:21

Hola la verdad que solamente se le practico a mi segundo hijo que fue de sexo femenino autopcia pero al primero no, pero presento los mismos sintomas que la beba, es la unica informacion que tengo, queria saber tambien si es lo que me dicen de sindrome de microdelecion 22q11.2 es lo que me pasa eso tiene solucion no se con medicamentos o cualquier otra solicion medica, gracias.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-79-155-135.dynamicIP.rima-tde.net)
Fecha:   13-03-10 19:15

Raquel.

Tal como apuntábamos en nuestra anterior respuesta debería acudir a una consulta de genètica médica para establecer pautas de estudio.

Entretanto pensamos que la información contenida en los siguientes apartados tambien le puede ser de gran utilidad:

Introducción - El origen de la vida - Especialización celular - Cromosomas - ¿Cómo recibimos nuestra herencia? - ¿Qué es la herencia? - Tipos de herencia - ¿Por qué se producen las enfermedades? - ¿Qué pasa cuando nuestras recetas se combinan con las de nuestra pareja? .................................Origen de las enfermedades hereditarias - Técnicas de diagnóstico prenatal ...................................- Preguntas -........................- Despedida


Un cordial saludo.

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 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: vero  (---.127.222.217.dyn.user.ono.com)
Fecha:   20-04-10 10:50

hola yo tambien interrumpi un embarazo a la semana 20 por el mismo motivo,una cardiopatia severa,mi marido y yo lo pasamos muy mal,se me pasaban mil cosas por la cabeza,y se por lo que estaas pasando,despues de eso me cerre a tener mas hijos por miedo a que se volbiese a repetir,eso me paso en 2007,en 2009 volbi a qdar embarazada pase nueve meses aterrorizada,angustiada hasta q nacio mi bebe y ahora tengo un bebe de 5 meses sanisimo y precioso

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: jenny  (---.imovil.entelpcs.cl)
Fecha:   03-12-10 20:39

hola amigas.
soy nueva en el foro y quisiera cntarles mi tristisima historia:
no podia quedar embarazada estuve 6 años intentandolo. tratamientos de fertilidad y eso por años.
luego tuve una hermosa niña muy sanita. Al año y medio regalo de Dios quedé embarazada sin esperarlo. Mi embarazo normal con nausea pero todo bien. Controles mensuales doopler, etc.
5 días antes de nacer mi bb le detectaron hipoplasia de VI, coartación aortica y mitral. Lo operaron al día de nacido por balonplastia luego, a corazon abierto todo super bien 6 hoas de cirugia. Al dia sgte le darían de mi leche materna, me extraje muy contenta él estaaba mucho mejor, salimos de la habitacion el hospital y a los 5 minutos nos avisan que estaba en paro. 1 hora de reanimación y se nos fue a las 48 hrs de su 2º cirugía.
Ya han pasado 3 meses y el recurdo de esos 21 días no logro olvidar, veo bebes y me recurdo de él. Era PRECIOSO un vrdadero ángel, todos me lo dicen.
Lo extraño y le pido a Dios que le permita que baje y me bese cada noche.
Lo extraño y lo voy a amar siempre.
Se llamaba Gonzalo.
Quisiera otro bebé pero siento que no respetaría su memoria.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: jenny  (---.imovil.entelpcs.cl)
Fecha:   03-12-10 20:40

hola amigas.
soy nueva en el foro y quisiera cntarles mi tristisima historia:
no podia quedar embarazada estuve 6 años intentandolo. tratamientos de fertilidad y eso por años.
luego tuve una hermosa niña muy sanita. Al año y medio regalo de Dios quedé embarazada sin esperarlo. Mi embarazo normal con nausea pero todo bien. Controles mensuales doopler, etc.
5 días antes de nacer mi bb le detectaron hipoplasia de VI, coartación aortica y mitral. Lo operaron al día de nacido por balonplastia luego, a corazon abierto todo super bien 6 hoas de cirugia. Al dia sgte le darían de mi leche materna, me extraje muy contenta él estaaba mucho mejor, salimos de la habitacion el hospital y a los 5 minutos nos avisan que estaba en paro. 1 hora de reanimación y se nos fue a las 48 hrs de su 2º cirugía.
Ya han pasado 3 meses y el recurdo de esos 21 días no logro olvidar, veo bebes y me recurdo de él. Era PRECIOSO un vrdadero ángel, todos me lo dicen.
Lo extraño y le pido a Dios que le permita que baje y me bese cada noche.
Lo extraño y lo voy a amar siempre.
Se llamaba Gonzalo.
Quisiera otro bebé pero siento que no respetaría su memoria.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-88-24-96.staticIP.rima-tde.net)
Fecha:   04-12-10 17:16

Hola Jenny.

Deberían aacudir a una consulta de genética clínica para una cuidadosa valoración de la cardiopatía de su hiao y puedan establecer unos posibles riesgos recurrencia ante futuros embarazos.

Un cordial saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-88-24-96.staticIP.rima-tde.net)
Fecha:   04-12-10 17:17

Hola Jenny.

Deberían aacudir a una consulta de genética clínica para una cuidadosa
valoración de la cardiopatía de su hiao y puedan establecer unos posibles
riesgos recurrencia ante futuros embarazos.

Un cordial saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: carmen fernanhdez  (190.202.87.---)
Fecha:   12-01-11 16:37

De verdad que lo siento mucho pero es lo mejor que hicieron ya que asi no sufres tu ni tu bebe tampoco. tuve una bebe con la misma patología y nada mas la tuve en mis brazos por tres meses.. La fortaleza de Dios es Grande fue lo unico que me ha ayudado por es un dolor muy fuerte: pidele mucho a dios el te dara nuevamente un hijo sano y fuerte: QTB

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Guadalupe  (---.prod-infinitum.com.mx)
Fecha:   12-01-11 21:39

hola, mi historia es muy triste como la de todas, yo tuve mi primer embarazo y perdi a mi bebe de 3 meses de gestacion, se me rompio la fuente y no se pudo hacer nada, posteriormente me hicieron analisis de torch (no recuerdo bien el nombre) pero sali alta en los niveles de rubeola, me dijo el ginecologo q tal vez esa habia sido la causa de la perdida, espere unos meses y volvi a embarazarme,mi embarazo fue de alto riesgo altisimo diria yo, hipertension desde el primer mes, y al final preclamsia, era un ir y venir al hospital, trazos cada momento, y tomas de muestras exageradas, pero mi embarazo llego a termino, tuve un hermoso niño con unos ojos como el mismo cielo, pero mi angelito fallecio porque tenia hipoplasia en el ventriculo izquierdo, en mis ultrasonidos nunca aparecio nada, ni cuenta se dieron los medicos, no se pudo hacer nada porque cuando nos dimos cuenta fue porque mi bebe ya no reacccionaba, estuvo solo un mes conmigo, estoy muy preocupada porque yo quiero tener otro bebe, pero con las perdidas q he tenido no se si se pueda volver a repetir algo asi, por favor ayudenme, me recomendaron ir con un genetista, pero ya no se que hacer, diganme algo por favor.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Dr.Jaume Antich  (---.Red-88-24-96.staticIP.rima-tde.net)
Fecha:   13-01-11 16:00

Guadalupe.

No es posible a través de un foro, ofrecer un asesoramiento genético, pués este requiere una visita médica personalizada con un médico especialista en genética médica.

Un cordial saludo.

AVISO LEGAL: Las respuestas publicadas en este Foro no son, ni pueden ser en ningún caso, substitutivas de una consulta médica personalizada. A pesar del rigor científico de los moderadores al responder a las preguntas planteadas, y, aunque la información que aparezca en estas respuestas resulte o pueda resultar muy completa y adecuada al caso planteado, no deben ser interpretadas bajo ningún concepto como un diagnóstico personalizado, ni como un dictamen o informe pericial sobre el caso concreto, puesto que para ello se requiere una evaluación clínica completa realizada por un especialista.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: mara  ()
Fecha:   16-02-11 15:39

hola caro soy de la argentina, entiendo tu dolor porque a nosotros nos paso lo mismo es horrible. te mando todas las fuerzas posible para superar este dolor. muchos besos

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Luna  ()
Fecha:   13-03-11 03:02

Hola se que todo lo que os diga no sirve para muxo pero devemos seguir y pensar ke hicimos lo mejor para ellos. Yo kon 26 años ( mi primer niño) estaba embarazada de 34 semanas cuando se dieron kuenta k la kosa no iva komo devia mi niño tenia hipoplastia del ventriculo izquierdo y algo mas.. no recuerdo aora...algo de la aorta bueno no me dieron ninguna esperanza, senti k me moria yo y por dentro estoy un poco asi...kon kasi 6 mese me practicaron una interupcion del embarazo. Se pasa fatal yo creo k una madre nunka jamas olvidara eso. Aora tngo un bebe y es el k me a devuelto la ilusion tengo muxo cariño k darle y es la mejor terapia un beso a todas y aqui me teneis para lo ke seaaaa!!

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Irama Hernández  (186.90.25.---)
Fecha:   12-04-11 04:13

Si esta en la posibilidad de decirme que es una cardiopatía severa en una señora de 76 años, gracias.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: ANGEL  ()
Fecha:   05-07-11 19:27

MI HISTORIA ES TAMBIEN DE MUCHO DOLOR, A LOS 25 AÑOS SALGO EMBARAZADA DE MI PRIMER BEBE LA EMOCION MAS GRANDE QUE UNA MUJER PUEDE TENER, EN LA SEMANA 13 EL GINECOLOGO ME ENVIA A REALIZARME UNA AMNIOCENTESIS POR QUE AL PARECER MI BEBE VENIA CON UN PROBLEMA SALIO TODO MUY BIEN, CONTINUE MI ENBARAZO Y A LA SEMANA 32 D IA A LUZ A UN VAROCITO PRECIOSO YA QUE TU VE PRECLAMCIA, MI BEBE FUE PREMATURO AUNADO A QUE NACIO CON ATRESIA TRICUSPIDEA ESTUVO MES Y MEDIO EN EL HOSPITAL LUCHANDO POR VIVIR, LE REALIZARON UN CATETERISMO Y ME COMENTARON QUE ERA IMPOSIBLE OPERARLO DEBIDO A SU TAMAÑO Y PESO, ME LO ENTREGARON Y DESPUES DE 15 DIAS MI BEBE FALLECIO, TENGO MUCHO MIEDO DE QUE SE PUEDA VUELVA A REPETIR... SALUDOS

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: ANGEL  ()
Fecha:   05-07-11 20:06

QUISIERA SABER QUE PROBABILIDADES EXISTEN DE QUE ESTO SE VULVA A REPETIR EN UN FUTURO EMBARAZO A PESAR DE QUE EN MI FAMILIA NO EXISTEN ESTE TIPO DE ANTECENDES?

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: ANGEL  ()
Fecha:   26-07-11 01:30

HOLA QUISIERA SABER POR QUE NO ME HA CONTESTADO EL DOCTOR. GRACIAS

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: vanesa  ()
Fecha:   21-12-12 05:08

carolina...se q fue muy dura la decicion pero de corazon fue lo mejor q podias haber hecho,con el correr de los años y tanto sufrimiento!!!!!! hubiese sido aun mucho mas doloroso .....lo siento en verdad.....mucha fuerza y adelante q desde arriba te cuida y te agradece...x el amor dado en su momento....como madre,hubiece hecho lo mismo...fuerza a toda tu familia bsos

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: lia  ()
Fecha:   25-02-13 17:46

Hola mi bb acaba de fallecer después de tres meses y medio que lucho por su vida, tuve un buen control de mi embarazo y nunca detectaron nada de lo que el tenia, a los cuatro. Dias de nacido me dijeron que tenia un pequeño soplo y después de estudios resulto que mi hijo tenia coartacion aortica yuxtaductal estenosis valvular aortico severo hipoplasia del arco aortico conducto arterioso permiable. A los diez dias de nacido le hicieron un cateterismo con una valvuloplastia aortica a los siete dias una cirugía de corazon para reparar la coartacion aortica y a los tre dias de esa cirugía una intervención de emergencia por una reseccion intestinal y anastomosis que al final de la operacion y gracias a dios todo salio bien el doctor nos dijo que era tambien una malformación que tenia gracias a dios y despues de mes y medio en terapia intensiva y dos meses en el hospital me lo entregaron ynos fuimos a casa. Mi bb tenia cita el 6 de febrero con el cardiologo y lo lleve a revisión mi lo hospitalizo que por que le iba a hacer un eco cardiograma de eso me dijo que mi bb estaba muy mal y ocupaba cirugía inmediata me esplicaron le iban a hacer la operacion ross konno el miercoles 13 de febrero y yo se los entregue bien despierto y al cabo de un rato me dijeron que murio, en su acta de defucion dice falla en el ventrículo izquierdo, yo estoy muy mal ya que no me explico que paso me siento culpable por no aver pedido otra opinion y aver dejado que lo operaran lo extraño y tengo miedo de que en el futuro se vuelva a repetir necesito una opinion de que podria aver echo. Gracias

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Cris  ()
Fecha:   30-06-14 14:57

Me parece horrible lo que estoy leyendo aquí, yo estaba buscando otros padres con un hijo/a con sindrome de hipoplasia del ventriculo izquierdo para ponerme en contacto y compartir vivencias, y no encuentro más que abortos, que sepáis que hay muchísimos jóvenes con este problema, las dos chicas más mayores tienen 24 y 22 años, no estoy segura exactamente, son personas muy fuertes, que practican deporte, una casi que demasiado :) , van a la universidad y tienen una vida completamente normal y feliz. A mi ellas me dieron mucha fuerza para replantearme de manera más positiva todo esto.
Mi hijo tiene casi cinco meses, le han hecho dos operaciones, le han puesto unos bending, creo que se escribe así, para que aguanté unos meses hasta que tenga el peso suficiente para hacerle norwood y glenn justas, es un niño muy fuerte, vive en casa desde que tenía casi dos meses, lo único que hay tenerle enchufado a un monitor mientras duerme, y mandar los datos semanalmente al hospital, también tenemos que sondarle la leche por que es demasiado esfuerzo para el, pero lleva tres semanas comiendo el sólo una vez al día papillas. Tiene una vida normal, nos lo hemos llevado una semana de vacaciones y el estaba tan feliz, lloro mucho cuando le metimos los pies en el mar jeje.
Escribo esto por sí acaso alguien está en mi misma situación y no encuentra más que dramas. Hay que ser fuertes por ellos! Y positivos y así les pasáremos todo esto a nuestros hijos y ellos podrán con todo.
Por cierto, no es un problema genético, aparece por que sí, así que no hay que sentirse culpables.
Un beso muy fuerte a todos. :) hakuna matata!

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: diana  ()
Fecha:   17-07-14 21:03

Hola.... Cuando tenia 18semanas los Medícos detectaron q mi bebe tenia una cardiopatía quizás la mas severa. Hipoplasia del ventrículo izquierdo. Sentí q el mundo se venía a bajo. Pero no pude interrumpir mi embarazo. Decidí buscar ayuda.Visite los mejores cardiólogos pediátricos. Finalmente nació y en su primera cirugía murió. Es lo mas difícil q he vivido pero me queda la inmensa tranquilidad q luche por ella q di todo lo q estuvo a mi alcance. Pero la voluntad de dios fue diferente a mis deseos.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: diana  ()
Fecha:   17-07-14 21:06

Hola.... Cuando tenia 18semanas los Medícos detectaron q mi bebe tenia una cardiopatía quizás la mas severa. Hipoplasia del ventrículo izquierdo. Sentí q el mundo se venía a bajo. Pero no pude interrumpir mi embarazo. Decidí buscar ayuda.Visite los mejores cardiólogos pediátricos. Finalmente nació y en su primera cirugía murió. Es lo mas difícil q he vivido pero me queda la inmensa tranquilidad q luche por ella q di todo lo q estuvo a mi alcance. Pero la voluntad de dios fue diferente a mis deseos.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Karla - Mexico  (201.141.216.---)
Fecha:   11-09-14 02:31

Hola.. Mi historia con esta terrible cardiopatia es esta;.
A mi bebe se la detectaron cuando ya tenia 25 dias de nacida, el imss (porqueria de sistema) no me dio esperanza alguna de vida, ni siquiera un tratamiento o medicamento para controlar o reducir sus posibles padecimientos derivados de la misma. Fue la peor noticia de mi vida, momentos desgarradores, obviamente busque otras opciones, en otro instituto me comentaron que si existen cirugias para esta cardiopatia (que en otro lado se niegan por el costo tan elevado) pero no todos los niños son candidatos ni tienen las mismas posibilidades de sobrevivencia, esto depende de muchos factores como: la deteccion temprana de este mal, posibles complicaciones en otros organos, la estabilidad del bb, si tiene alguna otra cardopatia o defecto, etc...en nuestro caso ya estaba mas complicado por el tiempo que paso despues de su nacimiento, pero ya no alcanzaron a hacerle todos los estudios necesaros para saber sus posibilidades ante las cirugias, mi bebe murio con tan solo 34 dias de vida, es la peor perdida que alguien puede tener, la de un hijo, es un dolor indescriptible. Lo que quiero compartir es que afortunadamente hay niños vivos con esta cardiopatia, pero que vivan o no depende de muchos factores (el tiempo por ejemplo es indispensable) ademas la hipoplasia implica varias y distintas malformaciones, lo cierto es que no hay que dejar que los medicos les nieguen esas posibilidades por causas ajenas, es decir, todos los bebes deben tener derecho a los mismos recursos para tratar de salvarlos a medida de lo posible, (ya que cada caso tiene distintas probabilidades y espectativas de vida) desafortunadamente en muchos institutos no apuestan recursos para las cirugias a casos tan complejos a pesar de que si existen casos exitosos, incluso a los que son candidatos a un transplante ni siquiera les dan esa opcion porque lo consideran caso perdido (desaprovechar un corazon).Tambien es importante que en el caso de los que detectan la cardiopatia a tiempo se informen muy pero muy bien para tomar la mejor decision, considerando todo lo que esto implica a lo largo de la vida del bebe, en mi opinion siempre hay que buscar la esperanza de vida, desafortunadamente en mi caso no sucedio asi por varias razones. Me gustaria compartir mas con otros padres que han pasado por esta experiencia que es tan dificil de comprender y aceptar, creo que nos ayudaria, les dejo mi correo Kasary2105@yahoo.com.mx gracias por leer esto y un barazo a todos, compartimos el mismo dolor, el peor que puede sentir un ser humano, mi ratoncita vivira en mi por siempre.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: Karla - Mexico  (201.141.216.---)
Fecha:   11-09-14 02:31

Hola.. Mi historia con esta terrible cardiopatia es esta;.
A mi bebe se la detectaron cuando ya tenia 25 dias de nacida, el imss (porqueria de sistema) no me dio esperanza alguna de vida, ni siquiera un tratamiento o medicamento para controlar o reducir sus posibles padecimientos derivados de la misma. Fue la peor noticia de mi vida, momentos desgarradores, obviamente busque otras opciones, en otro instituto me comentaron que si existen cirugias para esta cardiopatia (que en otro lado se niegan por el costo tan elevado) pero no todos los niños son candidatos ni tienen las mismas posibilidades de sobrevivencia, esto depende de muchos factores como: la deteccion temprana de este mal, posibles complicaciones en otros organos, la estabilidad del bb, si tiene alguna otra cardopatia o defecto, etc...en nuestro caso ya estaba mas complicado por el tiempo que paso despues de su nacimiento, pero ya no alcanzaron a hacerle todos los estudios necesaros para saber sus posibilidades ante las cirugias, mi bebe murio con tan solo 34 dias de vida, es la peor perdida que alguien puede tener, la de un hijo, es un dolor indescriptible. Lo que quiero compartir es que afortunadamente hay niños vivos con esta cardiopatia, pero que vivan o no depende de muchos factores (el tiempo por ejemplo es indispensable) ademas la hipoplasia implica varias y distintas malformaciones, lo cierto es que no hay que dejar que los medicos les nieguen esas posibilidades por causas ajenas, es decir, todos los bebes deben tener derecho a los mismos recursos para tratar de salvarlos a medida de lo posible, (ya que cada caso tiene distintas probabilidades y espectativas de vida) desafortunadamente en muchos institutos no apuestan recursos para las cirugias a casos tan complejos a pesar de que si existen casos exitosos, incluso a los que son candidatos a un transplante ni siquiera les dan esa opcion porque lo consideran caso perdido (desaprovechar un corazon).Tambien es importante que en el caso de los que detectan la cardiopatia a tiempo se informen muy pero muy bien para tomar la mejor decision, considerando todo lo que esto implica a lo largo de la vida del bebe, en mi opinion siempre hay que buscar la esperanza de vida, desafortunadamente en mi caso no sucedio asi por varias razones. Me gustaria compartir mas con otros padres que han pasado por esta experiencia que es tan dificil de comprender y aceptar, creo que nos ayudaria, les dejo mi correo Kasary2105@yahoo.com.mx gracias por leer esto y un barazo a todos, compartimos el mismo dolor, el peor que puede sentir un ser humano, mi ratoncita vivira en mi por siempre.

 Re: CARDIOPATIA SEVERA
Autor: miriam  ()
Fecha:   14-09-14 10:00

Yo acabo de pasar por lo mismo solo que mi bebe fallecio el 11 de sep a las 2:45 solo vivio 3 dias. El era precioso.... cuando nacio todo bien.. a las 12 hr de haber nacido le detecte que respiraba muy rapido se le hicieron estudios y le salio foramen oval permeable de 4mm e insuficiencia cardiaca mitral.. aparte cuando el nacio habia meconio en el liquido y presento poblemas de su respiracion.. el nacio el 8 de sep.. el 9 le detectaron eso.. y lo internamos para su tx.. los medicos me dijeron siempre k su corazoncito eso k tenia solo se iva a cerrar.. y se enfocaron mas a sus pulmoncitos.. el 10 de sep antes de las 12 de la noche se e paro su corazon.. y duro 20 min en paro.. salio de el y 2 horas mas tarde le dio otro del cual ya no salio.. estoy destrozadaaa.. me dio unas horas hemosas de vida me permitioo cmbiarle su pañalito darle de comer.. e inluso me culpo pork intente darle pecho y lloro mucho al tratar de agarrarlo.. y me culpo.. lo canse... era mi primer bebe.. yo y mi esposo tratamos estar bien pero para mi es imposible... todo paso tan rapido...Quisierasaber que pudo haber pasado... el ardiologo que lo valoro dijo que era uncorazoncito sano que si no cerraba.. el procedimieno er muy sencillo.. pero hbia que tratarle la infeccion de sus pulmoncitos..pero mi niño fallecio... y el dx final que pusieron fue falla organica multiple + cardiopatia congenita

 
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Fecha de modificación: 28 de Septiembre de 2012

 

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